jueves, 29 de diciembre de 2011

SUPERANDO BARRERAS

Iñaki Gabilondo entrevista a Pablo Pineda, actor español galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de San Sebastián de 2009 y primera persona en Europa con síndrome de Down con una carrera universitaria.

Magnífica entrevista a un Pablo Pineda profesional, familiar, rebelde, reivindicativo, inteligente y feliz. Algunas de sus frases:

"Parezco el eterno portavoz de los Síndrome de Down"
"Me encuentro en tierra de nadie, extranjero en la sociedad"
"Si se quiere, se puede. No hace falta hacer grandes gestas, estudiar una carrera, ... que confíen en su hijo"
"No hay recetas, cada hijo es un mundo"
"El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una característica más"
"Yo soy un Down puro"
"No sé que obsesión tiene la gente con decir que el Síndrome de Down debe ser mosaico para saber algo ..."
"El paternalismo es lo peor que le puede pasar a un chico con Síndrome de Down"
"La alegría procede de la autoestima, la tengo muy bien cultivada"

http://www.canalplus.es/inaki/videos/programas-completos?id=971275&media=AF889270&cc=PLTVPR





































martes, 27 de diciembre de 2011

LO MEJOR DEL AÑO EN INVESTIGACIÓN SOBRE TRASTORNOS EN EL NEURODESARROLLO



Interesantísimo resumen de las distintas publicaciones realizadas durante el año 2011 en relación a los trastornos en el neurodesarrollo, especialmente en el trastorno del espectro autista: autismodiario.org

Fármacos (controvertido):


Genética (un mundo de avances):


Cerebro (apoptosis?):


Medio Ambiente y Tóxicos (punto clave!):

martes, 20 de diciembre de 2011

Ma gustaría comenzar..... ,así me he llevado un buen rato, de ahí no salía.Vereis, aún lo emocional me puede mucho y me cuesta trabajo llevar al papel tal cantidad de sensaciones que llevo vividas en dos años....Una de ellas podría ser que, al igual que los niños de cero a seis años tienen una gran plasticidad cerebral,mi cerebro también se ha convertido en una esponja que lo absorbe todo....todo lo bueno de las personas que estoy conociendo y eso me está llenando tanto, que aún no me lo creo.

Yo soy Carmen, y tengo dos hijos, una niña llamada Lucía de 8 años (y qué bien le viene puesto el nombre,porque ella es la luz que necesita su hermano)y un niño feliz de 4 años con Síndrome de Williams (www.sindromewilliams.org) y se llama Raúl.

Raúl fue diagnosticado con 23 meses y al igual que todos,empezamos este camino con miedo, mucho miedo,muchas dudas, incertidumbres....dejándonos llevar por el camino marcado por las administraciones,y qué camino más injusto,tan lleno de desigualdades y tan desorganizado.

Pero como madre, y como "tantas madres y padres" empecé a buscar información,a conocer, estudiar esos otros caminos que están ahí, pero que cuesta trabajo encontrarlos.Y gracias al Blog de Rosina Uriarte(me encantaría conocerla algún día) accedí a un mundo cargado de una información valiosísima que me abrió la mente, el alma, todo....,y ella me llevó hacia el que ha sido mi faro, y creo que después de pasar tres días juntos en mi pueblo(que por cierto se llama Galaroza) somos más que amigos, algo más; porque nos unen muchas cosas,a l menos yo así lo siento....

Él es el artífice de este Blog en el que escribo, y al que agradezco de todo corazón la forma que tiene de entender la vida, la forma en la que pone a disposición de los demás su inteligencia, con humildad, con paciencia, con honestidad, con sentimiento, con pasión por lo que hace.....Y qué sabias palabras con las que estoy plenamente de acuerdo: "Los padres debemos conocer el por qué de cada terapia, hacia dónde van dirigidas,cúal es su función..."

Y todo esto nos ha llevado hasta un sueño que en breve será una realidad, la creación de una asociación regional donde se unen las TERAPIAS ALTERNATIVAS y EL MEDIO AMBIENTE, favoreciendo a los niños en su Neurodesarrollo a través del consumo en ecológico.

Se están siguiendo unas líneas de trabajo asignando, a nivel de voluntarios, responsables de áreas(terapias,verduras,carnes....) para ir directamante al productor.Y como yo soy de la sierra de Huelva, aunque vivimos en Bollullos de la Mitación(Sevilla), me voy a encargar del cerdo ibérico ecológico, por eso fuimos este último puente a mi tierra.La experiencia fue maravillosa, me llevó a conocer más a Jorge y a sus amigos (qué buena gente) y aunque todo fue muy rápido la sensación de estar en la misma onda, la predisposición de dar lo mejor de uno mismo creo que estuvo presente.

Y en cuanto a las reuniones con los productores, sobrepasó con creces mis expectativas y creo que la de todos.
Agradecer a Manuel y a Pepi (FINCA LEMURIA) el acogimiento que nos hicieron, las lentejas tan ricas que nos comimos y por hacernos llegar de una manera tan sencilla que aman su trabajo y creen en ello(me encanta la sencillez , sobre todo la del alma).
Agradecer a Armando(FINCA MONTEFRIO)que nos recibiera a una hora no muy adecuada y que nos explicara todo el proceso de la elaboración del jamón y embutido ibérico en ecológico, también percibimos su gran esfuerzo para llevar hacia delante su sueño.
Agradecer a Miguel(ECOIBÉRICOS) su amabilidad y comprensión (nada más verle la cara se le notaba lo buena gente que es,esa fué mi sensasión espero no equivocarme, eh....¡), era farmacéutico
¿qué hace un farmacéutico produciendo en ecológico?.
Agradecer a Eduardo(FINCA MALADUA) que nos recibiera y se privara de un descanso merecido después de venir desde Barcelona,con él llegamos a entablar una conversación tan interesante acerca de los productos nocivos que hay en el mercado y en los alimentos y también (¡qué coincidencia más agradable¡) de la permeabilidad del intestino......¡qué pena que el tiempo no nos dió para más¡.

En definitiva fueron tres días de aprendizaje, de convivencia, de charlas, de abrazos sentidos, muy sentidos, que se nos hicieros muy intensos pero muy cortos. Finalmente conseguimos algunos acuerdos para el cerdo ibérico ecológico y algunos productos, como hortalizas y frutas, a precio de tienda para los socios.

Y para terminar agradecer a mi famila. A mi marido por estar a mi lado y luchar junto a mí para que nuestros hijos sean lo más felices posibles. Y a mis padres por enseñarme a querer sin condiciones...

Carmen Moreno

lunes, 12 de diciembre de 2011

UN MINUTO YO COMO TÚ

Un vídeo sobre la integración de personas con Síndrome de Down, gana el premio del jurado en el concurso de cortos "Un minuto yo como tú"




servimedia.- El corto "Yo como tú", en el que se trata la integración de personas con Síndrome de Down, fue el ganador del premio del jurado en el I Concurso de piezas Cinematográficas "Un minuto Yo Como Tú".

El video refleja un día cualquiera en la vida de un joven con Síndrome de Down y se convierte así en la mejor muestra de cómo las personas con discapacidad intelectual pueden integrarse plenamente en nuestra sociedad.

Su creador, Sergio González, se inspiró en el lema de este concurso para realizar "una pieza menos paternalista de lo habitual, que incluyera los aspectos positivos y negativos que tiene el hecho de estar integrado en la sociedad, pero con un toque de humor".

El protagonista es Guillermo López Mayher, un joven cuyo talento ha encandilado al jurado y al director de la cinta. "Le descubrí en su primera clase en el taller de teatro de la Fundacion Síndrome de Down de Madrid y me gustó su forma de actuar y su imaginación para crear situaciones" apunta Sergio González y añade "el tiempo efectivo de rodaje fue poquísimo gracias a la capacidad de Guillermo para ejecutar lo que le proponía, hacíamos 5 tomas de cada plano, cada una más simpática que la anterior y pasábamos a lo siguiente". En este cortometraje aparece también Irene Sánchez Negro, otra de las alumnas del taller de teatro. Esta iniciativa se enmarca dentro del Proyecto de Actividades Culturales de la FSDM que coordina Belén Padilla, quien ha explicado que "un reconocimiento como éste es un estupendo incentivo para seguir trabajando en las cualidades interpretativas de los chicos del taller".

La entrega de premios se celebró este viernes en La Casa Encendida durante un emocionante acto en el que Guillermo López Mahier y Sergio González estuvieron acompañados por María Barón, presidenta de la FSDM y Marta Leirado, profesora del taller de Teatro, además de otros familiares y amigos.

martes, 6 de diciembre de 2011

V Encuentro participativo de Padres y Profesionales sobres estimulación, desarrollo infantil y medio ambiente

Estimados amig@s:

El pasado domingo día 4 de diciembre celebramos el V Encuentro participativo de Padres y Profesionales sobre estimulación, desarrollo infantil y medio ambiente. Desde aquí, quisiera agradecer a todos los asistentes, en especial a aquellos que se desplazaron desde Granada, Málaga, Sevilla y Almería.

El Encuentro se estructuró en dos bloques, mañana y tarde, dividiéndose la mañana en ayudas sociales, terapias y métodos de estimulación y tratamientos biológicos o biomédicos. Utilizando como hilo conductor la presentación en Power Point, fuimos exponiendo y debatiendo entre todos estos temas. Desde las ayudas a las que los padres pueden acogerse, hasta una breve descripción de las principales terapias y métodos de estimulación existentes, y por último, qué son los tratamientos biológicos, que tratan y para que sirven.

Podéis ver las fotos en: FOTOS

Tras la comida en el Hotel, continuamos el Encuentro con la propuesta de creación de una entidad asociativa, con unos fines y objetivos muy muy claros:

  • Fomentar el desarrollo infantil mediante terapias y métodos de estimulación.
  • Indagar y dar a conocer nuevas terapias y métodos de estimulación infantil.
  • Fomentar la inclusión escolar, social y laboral de las personas con discapacidad.
  • Favorecer el neurodesarrollo mediante la utilización y consumo de productos ecológicos.
  • Dar a conocer los tratamientos biológicos para el correcto estado fisiológico y metabólico del ser humano.
  • Utilizar los tratamientos biológicos como medio para conseguir el correcto estado fisiológico de nuestros asociados.
  • Concienciar y sensibilizar sobre la producción, consumo y beneficios de los productos ecológicos.
  • Realizar convivencias y encuentros entre los asociados para compartir experiencias sobre desarrollo infantil y el medio ambiente.
  • Dar a conocer los valores ambientales y culturales de nuestra Comunidad Autónoma.
  • Fomentar el trabajo en red con entidades sin ánimo lucro.
  • Fomento del voluntariado.
  • Promover el interés general de carácter educativo, científico, cultural, sanitario, de promoción de los derechos humanos, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, de promoción y protección de la familia, de protección de la infancia, de fomento de la igualdad de oportunidades y de la tolerancia, de defensa del medio ambiente, de promoción del voluntariado social, de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones físicas, sociales, económicas o culturales.
  • Realizar convenios y acuerdos con entidades destinadas a la producción de productos ecológicos, tratamientos biológicos y terapias de estimulación infantil.

Siendo este último punto uno de los más interesentes, pues nos posibilita como colectivo para luchar con ganaderos, productores, profesionales terapeutas, gabinetes de estimulación, etc. y llegar a acuerdos económicos para los socios.

También nos posibilita para solicitar subvenciones para dar cursos y charlas por parte de profesionales, así como organizar eventos. El ámbito de la asociación es regional (Comunidad Autónoma de Andalucía).

Hubo mayoría por parte de los asistentes de constituirnos en Asociación, eligiéndose a los representantes de áreas de trabajo (responsable del área de terapias de estimulación, responsable del área de ecológicos, responsable de organización de Encuentros, jornadas, charlas, etc., responsable de la línea de frutas y verduras, carnes y pescados, legumbres y aceite, menaje y hogar, etc.), quedando pendiente la elección de los componentes de la Junta Directiva (en especial, vicepresidente, secretario y tesorero).

Llegamos al acuerdo de abonar una cuota anual de 24 euros para gastos de mantenimiento (sello, libro de actas, libro de socios, etc.). Ahora mismo pues, queda pendiente la elección voluntaria de los miembros de la Junta Directiva, aprobación de los Estatutos (que están terminándose de redactar, se enviará a todos los socios para revisar y aportar ideas previa inscripción) y registro.

Todos aquellos interesados, podéis enviar un email a: jorge.serradilla@juntadeandalucia.es


Saludos

sábado, 3 de diciembre de 2011

El Dr Shaw promete revelar la causa del autismo el próximo 11 de enero


El Dr. William Shaw, uno de los pioneros de los tratamientos biomédicos, ha prometido revelar el próximo enero lo que según él es la causa del autismo basado en sus últimas investigaciones. Esta es la prometedora introducción que el Dr. Shaw hace a su conferencia:

"¿Por qué un país tan atrasado económicamente como Cuba tiene una tasa de autismo 100 veces más baja que Estados Unidos? ¿Por qué la tasa de autismo se disparó a principio de los 80 en USA pero no en Cuba? ¿Podría un simple factor estar causando el autismo que es muy común en USA pero casi completamente desaparecido en Cuba?
Todas esas cuestiones serán discutidas en mi próximo webinar el miércoles 11 de enero. Durante el mismo voy a demostrar como todas las alteraciones bioquímicas en el autismo pueden ser atribuidas a un solo factor. Esta información se dará por primera vez, jamás ha sido presentada antes."

El registro para el webinar es gratuito y las plazas son muy reducidas. Pueden registrarse en https://www1.gotomeeting.com/register/477434968

Publicado: http://www.autismohoy.com/2011/11/el-dr-shaw-promete-revelar-la-causa-del.html?spref=fb

jueves, 1 de diciembre de 2011

LIBRO BLANCO DEL TDH

Excelente y completo manual sobre los Trastornos de Déficit de Atención/Hiperactividad. El manual está compuesto por tres secciones: SOSPECHA, DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO en las que se especifican las medidas a tomar dependiendo de la fase en la que se encuentre la familia.

Se pueden encontrar numerosos modelos sobre Informe Valoración, Informe Clínico, Carta solicitud evaluación psicopedagógica, etc., que ayudan para iniciar los trámites en el caso de que haya alguna sospecha.

DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Apadis Bahía de Algeciras (Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de la Bahía de Algeciras) conmemora el día internacional de las personas con discapacidad. Para ello, ha previsto para los días 1 y 2 de diciembre la representación de la obra de teatro negro “El libro de Telu”, en el Salón de Actos de la ONCE (C/Baluarte s/n).

La obra está representada por la Compañía de Teatro Negro “Bambalinas”, compañía que se formó en el año 2008 y que está integrada por actores con discapacidad intelectual pertenecientes a dicha asociación con edades de 16 años en adelante. Mediante el teatro se han conseguido muchos objetivos entre ellos motivación personal, mejora de la autoestima de cada usuario, divulgación social de la labor de la asociación, aprendizaje de habilidades sociales y trabajo en equipo, valor al esfuerzo.

Desde la entidad creemos que es una actividad muy satisfactoria tanto para los usuarios que participan en ella como para las personas que tiene la posibilidad de ver la obra y valorar las capacidades de las personas con discapacidad que lo integran.

Los actos previstos son:
Día 1 de diciembre, dirigido a alumnos de los diferentes colegios de la localidad :
11:30_Primera función.
13:00_Segunda función.
Día 2 de diciembre:
11:00_Desayuno navideño con autoridades y periodistas invitados. Presentación de sello de calidad de la entidad. EFQM 200+.
11:30_ Primera función.
13:00_Segunda función.
20:00_Función dirigida a todos los ciudadanos de la comarca.

Todos aquellos ciudadanos interesados en asistir a la función del viernes por la tarde, podrán adquirir las entradas en los siguientes puntos de venta:
-Centro Ocupacional Punta Europa. C/Sector Maestre Santiago s/n (frente
Escuela Politécnica). Horario: De 09:00 a 17:00 h. Teléfono: 956 65 26 51
-Salón de Exposiciones Caja Sur. C/Alfonso XI, 16. Horario: De 09:30 a 14:00 h.
-Salón de Actos de la ONCE. C/Baluarte s/n. Horario: A partir de las 19:00 h.
Adultos: 4€ Niños menores de 12 años: 1,50 €

viernes, 25 de noviembre de 2011

¿CÓMO PERCIBEN SU SALUD Y SU BIENESTAR LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN?

El 94 por ciento de las personas con síndrome de Down están contentas con su salud y un 89 por ciento también lo están con su cuerpo. Actualmente la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down y la sitúa en torno a los 60 años. Artículo publicado en Medicinatv.com.

El 94’1 por ciento de las personas con síndrome de Down están contentas con su estado de salud, un 87’9 por ciento mantiene un buen estado de salud, un 76’8 por ciento prestan atención a su salud, un 89’5 por ciento están contentos con su cuerpo y un 70 por ciento no se encuentran cansadas. Esta es la radiografía general que se desprende del primer Estudio sobre Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual, desarrollado por la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con el apoyo de DOWN España y el patrocinio de la Fundación Sanitas.

Además, destaca que, en general, las personas con síndrome de Down llevan una vida saludable en cuanto al descanso y determinados hábitos alimenticios. Sin embargo, sólo el 59,4% de las personas consultadas han declarado realizar alguna actividad física.

En cuanto al ocio y el tiempo libre, el 78’1 por ciento de las personas con síndrome de Down afirman pasar gran parte de su tiempo en las asociaciones en las que están afiliadas. Y, por otra parte, se destaca un alto grado de satisfacción personal y existencial.

En relación a los recursos personales, sociales y asistenciales, materiales, económicos, y educativo-formativos, también hay una satisfacción “alta” por parte de estas personas con respecto a ellos.

Por otra parte, el 95’3 por ciento de las personas con síndrome de Down viven con sus familias, por lo que se encuentran “perfectamente” integradas en el ámbito familiar, al mismo tiempo que destaca una “gran” preocupación sobre la soledad y desamparo por la futura pérdida de sus familiares.

Además, con respecto al ámbito laboral y educativo, también afirman estar satisfechos. Se destaca que más del 50% de las personas con síndrome de Down que han formado parte de este estudio, han concluido sus estudios de la ESO o de PCPI.

Ánimo a todos los chicos y chicas con Síndrome de Down que día a día nos demuestran lo que son capaces de hacer!!!

¿DEMASIADAS NEURONAS EN EL AUTISMO?

Un pequeño estudio halla un número excesivo de células cerebrales en una región responsable de la comunicación. Noticia publicada en MidLine Plus.

MARTES, 8 de noviembre (HealthDay News) -- Los cerebros de los niños autistas tienen muchas más neuronas en la corteza prefrontal que los cerebros de niños no autistas, halla un estudio reciente que podría avanzar la investigación sobre el trastorno.

"Por primera vez, tenemos el potencial de comprender por qué comienza el autismo", aseguró el autor del estudio Eric Courchesne, profesor de neurociencias de la Facultad de medicina de la Universidad de California en San Diego y director del Centro de Excelencia en el Autismo.

"Crear neuronas y el número correcto de ellas es absolutamente esencial para construir el cerebro", dijo Courchesne. "Si hay un número excesivo de neuronas, esto debe tener una consecuencia negativa en la forma en que el cerebro se programa u organiza".

En este pequeño estudio preliminar los investigadores examinaron tejido cerebral postmórtem de siete chicos con autismo y seis chicos sin autismo, que tenían entre 2 y 16 años al morir.

Los niños autistas tenían en promedio 67 por ciento más neuronas, un tipo de célula cerebral que es la unidad esencial del sistema nervioso, que los chicos sin autismo de una edad similar.

Específicamente, hallaron que los niños autistas tenían 79 por ciento más neuronas en la corteza prefrontal dorsolateral, y 29 por ciento más neuronas en la corteza prefrontal medial, que los demás niños.

La corteza prefrontal es clave para los pensamientos y comportamientos complejos, que incluyen el lenguaje, la conducta social y la toma de decisiones. La corteza prefrontal dorsolateral se relaciona muy íntimamente con la "función ejecutiva", lo que incluye la planificación, el razonamiento y "la cognición de nivel muy alto", señaló Lizabeth Romanski, profesora asistente de neurobiología y anatomía del Centro Médico de la Universidad de Rochester, quien no participó en la investigación. Se cree que la corteza prefrontal medial es importante para la socialización y otras conductas y emociones.

Mientras los niños en desarrollo normal tenían unas 1.16 mil millones de neuronas en la corteza prefrontal, los niños autistas tenían unos 1.94 mil millones.

El estudio aparece en la edición del 9 de noviembre de la revista Journal of the American Medical Association.

El autismo es un trastorno del desarrollo neural que se caracteriza por problemas con la interacción social, la comunicación y conductas e intereses restringidos. Se calcula que uno de cada 110 niños de EE. UU. (muchos más chicos que chicas) sufre del trastorno, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU.

Las neuronas solo se generan durante el desarrollo fetal, específicamente entre las 10 y 20 semanas, dijo Courchesne. Aunque las neuronas siguen creciendo en la niñez, y las conexiones cerebrales se desarrollan y se eliminan, el número de neuronas sigue siendo constante desde el nacimiento.

Esto significa que lo que sea que sucede en el autismo se inicia en el útero, lo que debería ayudar a enfocar a los investigadores que buscan las causas o desencadenantes, incluso genes específicos o exposiciones prenatales.

"Ahora, debemos hallar qué genes o qué afecciones uterinas no genéticas llevan a un exceso de neuronas", planteó.

Investigaciones anteriores también han documentado un "crecimiento cerebral excesivo" en los niños autistas, pero esos estudios se hicieron midiendo la circunferencia cerebral o mediante IRM, apuntaron los expertos. En este estudio, los investigadores lograron ser más específicos al contar las células de la región prefrontal.

"Esto encaja muy bien con investigaciones previas e intenta explicar a qué podría deberse el incremento en el tamaño del cerebro, y lo que hallan es que se debe a un mayor número de neuronas", apuntó Romanski.

Tras un periodo de proliferación en el segundo trimestre, las neuronas también se "podan", o sea que pasan por una muerte celular planificada. "Este proceso, la muerte celular, es una parte muy importante del desarrollo cerebral", aseguró Romanski.

Una pregunta que debe ser explorada es si los cerebros autistas generan más neuronas o tienen un proceso de "poda" que funciona mal, planteó.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

FUENTES: Eric Courchesne, Ph.D, professor, neurosciences, University of California, San Diego School of Medicine, and director, Autism Center of Excellence; Nicholas Lange, Sc.D, associate professor, psychiatry and biostatistics, Harvard Medical School, Boston; Lizabeth Romanski, Ph.D., associate professor, neurobiology and anatomy, University of Rochester Medical Center, Rochester, N.Y.; Nov. 9, 2011, Journal of the American Medical Association

HealthDay

martes, 22 de noviembre de 2011

Raquel, coordinadora de la Asociación Cultural Arte 360º, me envía esta interesante actividad cultural a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

Nueva exposición de arte hecho por artistas y por niños con el tema de ¨la inocencia.¨ Será el día 2 de diciembre, 20:00 horas. Además venderemos regalos para los Reyes (complimentos, peluches, cuadros...todo hecho a mano por las artistas de Arte 360º.)


Toda la recaudación obtenida por la exhibición "la inocencia" organizada por la Asociación Arte 360º será destinada exclusivamente a la Fundación Síndrome de Dravet para el proyecto “Regala una pipeta” dicho proyecto ofrece la posibilidad de realizar test genéticos gratuitos a niños de cualquier parte del mundo con epilepsias de difícil control. Este es el primer paso para detectar, tratar y devolver la infancia a los pequeños con Síndrome de Dravet.

¡Estaís todos invitados!

Gracias,
Raquel de Arte360º

Dirección: Calle Duque de Almodóvar, 15 Entreplanta, Algeciras [centro]

(entre el mercado central y la estación de autobus/ nuevo paseo “Rio de la Miel”)

Teléfono: 856.221.704
Móvil: 635.174.161
Email: info@arte360.es

viernes, 18 de noviembre de 2011

Integración Sensorial

Compañer@s

Os hago llegar este enlace, en él se describen con bastante detalle en qué consiste la Integración Sensorial, y cómo la Terapia Ocupacional es la disciplina que desarrolla esta Teoría.

De igual forma, os recomiendo en su totalidad esta web, por la cantidad de información que ofrece y la rigurosidad y calidad de la misma.

Un saludo

Alberto León

http://autismodiario.org/2011/05/14/integracion-sensorial-revision-actualizada/

V ENCUENTRO participativo de PADRES Y PROFESIONALES sobre ESTIMULACIÓN Y DESARROLLO INFANTIL


Estimados padres, profesionales y amigos:

Hace ya casi dos años que nos reunimos por primera vez un grupo de padres y profesionales con la intención de intercambiar experiencias sobre estimulación infantil, sobre los métodos y terapias que llevábamos a cabo con nuestros hijos. En este primer Encuentro, algunos padres comenzaron a conocer e interesarse por terapias novedosas como la Integración Sensorial, la Terapia de Movimientos Rítimicos, Padovan, Doman, Bèrard, Osteopatía, etc. Después de estos dos años son numerosos los niños que se están beneficiando de este movimiento de estimulación y desarrollo infantil, y es una satisfacción ver como cada vez somos más padres y profesionales interesados en conocer y poner en práctica este complejo y entramado “mundo” de la estimulación.

Como bien sabéis, el blog de menudos-genios nació con este propósito, el de dar a conocer y compartir las experiencias y conocimientos que vamos adquiriendo, tanto padres como profesionales; no sólo ya sobre estimulación infantil, sino también sobre el contexto ambiental y nutricional del niño, cada vez más relacionado con las alteraciones neuroconductuales infantiles. Asi pues, el camino nos ha hecho llegar a este punto del trayecto, donde los nemerosos beneficios de la estimulación infantil son más eficientes si mejoramos el estado fisiológico del niño (maximizamos la eficiencia de las terapias), si evitamos y mejoramos entornos ambientales y nutricionales. A dónde quiero llegar? A que hay una relación significativa entre estimulación infantil (potenciar las capacidades del niño) y la alimentación ecológica (en sentido más general, medio ambiente). Y es por esto que cada vez somos más padres que sentamos las bases de la estimulación en lo que come el niño.

Con el propósito de hablar de estos temas y muchos más, el próximo domingo 4 de diciembre de 2011 realizaremos el V Encuentro participativo de Padres y Profesionales interesados en la Estimulación y Desarrollo Infantil. En esta ocasión he querido incluir el adjetivo “participativo”, pues se pretende dar respuesta a las preguntas que se planteen tanto de padres como profesionales sobre métodos, terapias, actividades, productos ecológicos, compra de productos, productores, etc. Como bien decía, hemos llegado a un punto del camino dónde la gran familia que somos debe constituirse en entidad, debe tomar cuerpo y dar un paso más. Como grupo podemos luchar y beneficiarnos de numerosas ventajas. Así pues, creo que será el Encuentro más participativo e importante para sentar las bases del futuro. Os invito a tod@ a asistir y participar.

El Encuentro se dividirá en una sesión de mañana y una sesión de tarde:
  • 10,00-11,30 horas: Exposición de temáticas de interés por bloques, dudas, debate y respuestas.
  • 11,30-12,00 horas: Pausa café
  • 12,00-14,00 horas: Continuación temáticas
  • 14,00-16,00 horas: Comida
  • 16,00-18,00 horas: Propuesta creación entidad asociativa
Cuándo: domingo 4 de diciembre de 2011
Dónde: Hotel Alborán Calle Álamo S/N, 11205 Algeciras, Cádiz. Cómo llegar.
Coffe break y comida: El almuerzo y el coffe break lo haremos en el comedor del hotel. A media mañana dispondremos de café, té, infusiones, pastas varias y bizcocho casero. En cuanto a la comida, ensalada al gusto, primer plato a elegir (cazuela de garbanzos con espinacas ó revuelto de patatas con chorizo), segundo plato a elegir (lomo horneado al roquefort con arroz pilaf ó atún a la plancha con emulsión de soja y patata asada), postre (puding casero, manzana horneada o helado de nata con sirope de fresa), café y 1 bebida. El precio del coffe break y almuerzo para el evento son: 15 euros por persona (11,50 euros comida + 3,50 euros coffe break). Para el alojamiento precio especial de 55 euros/habitión doble. Para cualquier duda sobre las instalaciones: Mari Luz Rodríguez (Jefa Recepción), tfno.: 956 63 28 70.
Confirmación asistencia: antes del jueves 1 de diciembre a jorge.serradilla@juntadeandalucia.es

En esta ocasión no se han previsto talleres o actividades para niños, así pues aquellos padres que quieran asistir con los niños deberán estar al cuidado de estos.

Saludos

lunes, 7 de noviembre de 2011

Los primeros genes del trastorno autista

Presentado en el XXI Congreso ECNP 2008 en Barcelona, Espana

El papel de las mutaciones genéticas en el autismo

Estudios con gemelos y familias sugieren que existe una susceptibilidad genética a padecer TEA. La prevalencia estimada del autismo en hermanos se sitúa en torno al 5%-10%. Existen argumentos a favor de la predisposición genética al autismo idiopático, como por ejemplo un mayor riesgo de recurrencia en familias con miembros autistas (45 veces mayor que la prevalencia de la población general) y una mayor concordancia de autismo entre gemelos monozigóticos (60-90%) que entre gemelos dizigóticos (0-10%). Estos datos se interpretan como prueba de que la susceptibilidad al autismo de debe en gran medida a la herencia oligogénica en la que una combinación de múltiples alelos de susceptibilidad – que seguramente interactúan entre sí – da lugar al autismo. Mediante una serie de múltiples estudios independientes sobre la totalidad del genoma junto con análisis de anomalías cromosómicas se han identificado varias regiones candidatas en los cromosomas 2q, 7q, 6q, 15q y cromosomas sexuales. Estas regiones poseen genes candidatos que se han analizado para detectar mutaciones o alguna asociación con el autismo. El proyecto europeo multi-céntrico PARIS (Paris Autism Sib-pair International Study; coordinado por C. Gillberg y M. Leboyer) ha identificado un gran número de familias con afectación múltiple y se han descrito varias mutaciones de genes que codifican proteínas y que participan en el proceso de formación sináptica (sinaptogénesis).

Autismo y formación sináptica (sinaptogénesis)

En 2003 se caracterizó a dos nuevos miembros, altamente conservados, de la familia de neuroliginas humanas – HNL4, localizado en Xp22.3 - (Jamain et al, 2003). Las neuroliginas, cruciales para la sinaptogénesis, son moléculas de adhesión o unión celular que pueden dar lugar a la formación de estructuras pre-sinápticas en células no neuronales. Las excepcionales mutaciones de las neuroliginas (1%) se asocian a Trastornos del Espectro Autista. Otro avance importante en esta apasionante historia neurobiológica fue la identificación de una mutación de novo por cambio de marco en el gen HNL4 en dos hermanos, uno con autismo y otro con Síndrome de Asperger. Debido a que la prevalencia del autismo y del Síndrome de Asperger es mayor en varones, la mutación de estos genes podría influir en el proceso de sinaptogénesis y, en consecuencia, predisponer a los varones a sufrir trastornos del espectro autista.

En 2007, se detectaron mutaciones en otro gen que codifica SHANK3 (Durand et al, 2007). Este gen regula la organización estructural de las espinas dendríticas de las neuronas y es un elemento de adhesión de las neuroliginas, cuya mutación en el autismo y en el síndrome de Asperger ya se había identificado previamente. Sorprendentemente, la mutación de una sola copia de SHANK3 en el cromosoma 22q13 es suficiente para producir el deterioro del lenguaje, deficits de aprendizaje y/o trastornos en la comunicación asociados con los Trastornos del Espectro Autista. La frecuencia de las variantes de SHANK3 es muy baja incluso entre los pacientes con autismo y prácticamente no se detecta en la población general. Por tanto, estos resultados han esclarecido información sobre una de las estructuras sinápticas que es sensible a la dosis génica y que se asocia a los Trastornos del Espectro Autista.

En un estudio internacional extenso que incluía una muestra de 1.168 familias, otro interesante descubrimiento condujo a la detección de anomalías cromosómicas submicroscópicas (Autism Genome Project, 2007): el análisis de variación en número de copia (Copy Number Variant Análisis, CNV) puso de relieve el papel de un gen que codifica la neurexina, una proteína fuertemente ligada a la neuroligina y que participa en la formación sináptica de neuronas glutamatérgicas. Esto reveló la supresión de exones que codifican el gen de la neurexina en una pareja de hermanos afectados. La evidencia recogida apunta, por tanto, a que los genes neurexina/neuroligina/Shank3 (NLGN3/4, SHANK3, NRXN1) están relacionados con el riesgo a sufrir autismo, estableciéndose así una prueba directa del nexo que existe entre autismo y las anomalías sinápticas. La neurexina induce la diferenciación postsináptica del glutamato en las dendritas en contacto, mientras que las neuroliginas inducen la diferenciación presináptica en axones de glutamato. El nexo neurexina-neuroligina parece ser por tanto esencial para la formación sináptica relacionada con el glutamato. Asimismo, a menudo se cita como causa del autismo una función aberrante de los receptores de glutamato.

Al influir en el proceso de formación sináptica de los receptores de neuronas glutamatérgicas, las mutaciones genéticas predisponen a los individuos a sufrir Trastornos del Espectro Autista.

Autismo y ritmos circadianos

Otro enfoque que se ha adoptado en la investigación sobre la genética del autismo se centra en la melatonina. La melatonina es secretada por la glándula pineal durante periodos de oscuridad y es un regulador clave de los ritmos circadianos y estacionales. Se ha detectado un nivel bajo de melatonina en sujetos con Trastornos del Espectro Autista, pero se desconoce la causa subyacente a dicho déficit. También se han encontrado supresiones del gen ASMT en varios individuos con TEA. Este gen, situado en la región 1 pseudoautosómica de los cromosomas sexuales, codifica la última enzima de la síntesis de melatonina. Los análisis bioquímicos de plaquetas y/o cultivos celulares revelaron una disminución muy significativa en la actividad de AMST y de los niveles de melatonina en individuos con TEA (Melke et al., 2008).

Investigaciones recientes indican que un bajo nivel de melatonina, originado por una déficit primario en la actividad del gen AMST, constituye un factor de riesgo para sufrir Trastornos del Espectro Autista, poniendo de manifiesto el papel esencial de la melatonina en la función cognitiva y el comportamiento de los humanos.

Para leer el artículo completo: http://www.eurekalert.org/pub_releases_ml/2008-09/aaft-t082708.php?mid=520

COMIDA CAMPESTRE Y SENDERO DEL PALANCAR


El pasado domingo día 30 de octubre pasamos un día agradable en un entorno envidiable.

Todas las fotos en: https://picasaweb.google.com/101376214356242453156/COMIDACAMPESTREYSENDERODELPALANCAR

lunes, 24 de octubre de 2011

COMIDA CAMPESTRE Y SENDERO DEL PALANCAR


Debido a la lluvia del fin de semana, hemos retrasado la comida y el sendero para el próximo domingo día 30 de octubre.


Estimadas familias, el próximo domingo día 30 de octubre de 2011 realizaremos una comida campestre en la cas
a forestal del Palancar (Montes Públicos de Los Barrios), así como un sendero de dificultad baja/media por las inmediaciones.


  • Cuándo: domingo 30 de octubre de 2011.
  • Dónde: Gasolinera Repsol de Los Barrios (la nueva), salida 80 de la autovía A-381 (Los Barrios-Jerez de la Fra.). El que quiera quedar en el lugar directamente, salida nº 73 dirección Los Barrios-Jerez; salida nº 70 Jerez-Los Barrios. Hay que continuar por la vía de servicio hasta las esculturas metálicas a la derecha del túnel.
  • Hora: 9,30 hora.
  • Actividad: sendero de dificultad baja de 6 km de longitud (es circular) por el Monte Público El Palancar, Los Barrios, dentro de los límites del Parque Natural de los Alcornocales. Orografía suave/media de alto valor paisajístico: alcornoques, quejigos, matorral mediterráneo, etc.
  • Comida: comida campestre compuesta por caldereta de venado, patatas fritas, entremeces variados, pan, bebida y café. El lugar de la comida consta de una casa morisca perteneciente al Ayto. de Los Barrios, la tenemos concedida para dicho evento. Es necesario llevar sillas y mesas de playa!
  • Participantes: senderistas y familias con niños.
  • Inscripción: antes del jueves 27 de octubre enviando un email a: jorge.serradilla@juntadeandalucia.es.
  • Los "avíos": en función del número de asistentes, unos días antes compraremos los avíos del guiso y la bebida, el mismo domingo haremos números.
  • Observaciones: tras reunirnos en el surtidor de Repsol de Los Barrios, nos desplazamos hasta la salida nº 73 de la A-381 (Los Barrios-Jerez). Una vez "ubicados", Andrés acompañará al grupo para realizar el sendero (unas dos horas). Aquellos que no tengan interés en realizar el sendero, serán recibidos con los brazos abiertos para echar un cable con la comida!.

jueves, 20 de octubre de 2011

OXITOCINA vs AUTISMO

Entrevista al Dr. Emilio Santos, ginecólogo, pquiatra y físico, experto en embarazo y parto. Entre otras cuestiones, comenta los riesgos de la inducción y los riesgos de la oxitocina sintética.

Extracto de la entrevista publicada en AVA.

(...) a nivel científico empiezan a recopilarse indicios que señalan que la oxitocina rutinaria podría estar relacionada con alteraciones de personalidad en el niño o en el adulto. En concreto hay fuertes indicios de que hay una relación entre la epidemia de oxitocina y la epidemia de autismo. Existen estudios que han revelado esta relación y se considera que es posible que la oxitocina administrada a la madre inhiba la producción de oxitocina del bebé, haciendo que a la larga su cerebro desarrolle menos receptores oxitócicos en su cerebro.

Los peligros del uso de la oxitocina sintética deberían tenerse en cuenta en todos los casos y valorar uno por uno si el riesgo que se asume puede ser compensado por los beneficios de su uso, y realizar las inducciones cuando realmente son necesarias (...).

Entrevista completa: http://autismoava.org/noticias/la-epidemia-de-oxitocina-podria-estar-relacionada-con-la-epidemia-de-autismo-entrevista-al-

jueves, 13 de octubre de 2011

PROYECTO INMA (INFANCIA Y MEDIO AMBIENTE)

Si aún no la conocéis, os presento esta interesantísima web llamada PROYECTO INMA, constituido por profesionales de la salud y el medio ambiente (Doctores en Medicina y Ciencias Químicas principalmente), donde entre otros, colaboran universidades, hospitales y el CSIC. Entre sus objetivos destaca:

  • Describir el grado de exposiciones prenatales individuales a contaminantes ambientales y las dosis internas de estos contaminantes durante la gestación, el nacimiento y durante la infancia en el Estado español.
  • Evaluar el impacto de la exposición pre y postnatal a diferentes contaminantes ambientales en el crecimiento, la salud y el desarrollo de los niños, desde las etapas tempranas fetales hasta la adolescencia
  • Evaluar como los factores genéticos y nutricionales pueden modificar los efectos de los contaminantes ambientales en el crecimiento infantil.
Ya tienen numerosas conclusiones y publicaciones en revistas científicas de ámbito internacional, confirmando la estrecha relación existente entre contaminación ambiental, alimentación y trastornos en el neurodesarrollo (compuestos organoclorados, metales pesados, disruptores hormonales, nitratos, etc.).
Los documentos colgados en su página son numerosos y clarificadores, destacando:

Es un proyecto de investigación con el objetivo de estudiar el papel de los contaminantes ambientales durante el embarazo e inicio de la vida, y sus efectos en el crecimiento y desarrollo infantil.

El desarrollo físico, social e intelectual del niño, desde la concepción hasta finales de la adolescencia, requiere un ambiente protegido y protector de su salud. El incremento de enfermedades está relacionado con ambientes no saludables. Las exposiciones prenatales y en el inicio de la vida, incluyendo la dieta, están asociadas con la salud infantil y el desarrollo humano, y predispone efectos posteriores en adultos.

De este modo, el Proyecto INMA está basado en tres bases principales:

En primer lugar, la exposición a contaminantes ambientales por aire, agua y alimentación es universal. Los niños son especialmente vulnerables a sus efectos, pues no son simples pequeños adultos. Están en proceso de crecimiento, y su sistema inmunológico y mecanismos de desintoxicación no están completamente desarrollados. Por esta razón, los niños son más vulnerables a exposiciones ambientales que los adultos.

Contaminantes persistentes como los compuestos organoclorados (OCs) y otros metales han sido relacionados con el retraso en el crecimiento intrauterino, prematuridad, retraso en el crecimiento postnatal y alteraciones en el neurodesarrollo y en la conducta.

Contaminantes del aire, por ejemplo las partículas finas, han sido asociadas con un aumento de la mortalidad infantil y con problemas de salud, como el asma, las alergias y el neurodesarrollo.

Existen menos evidencias sobre los efectos de muchos contaminantes durante el período fetal, creando así la necesidad de nuevos estudios con el fin de obtener más datos. También algunos productos en el agua, llamados productos desinfectantes, han sido asociados con problemas reproductivos.

En segundo lugar, algunos contaminantes y nutrientes tienen la misma ruta de ingestión.

El pescado, la principal fuente de omega 3, es también portador de OCs y metil mercurio. La alimentación por lactancia materna, la única forma de nutrición durante el primer mes de vida, aporta tanto nutrientes como contaminantes. A pesar de que los mecanismos de toxicidad de OCs no se conocen, se sugiere que los mecanismos metabólicos y hormonales, subyacentes implicados en la neurotoxicidad de estos contaminantes, se encuentran en el mismo camino que la deficiencia de algunos ácidos grasos esenciales.

Queda por explicar si los nutrientes pueden contrarrestar los efectos negativos de los contaminantes en la salud.

En tercer lugar, se conoce poco sobre la susceptibilidad individual de ciertos productos químicos, por lo que son necesarios más estudios integrando interacciones ambiente-gen.

Proyecto Infancia y MedioAmbiente:

http://www.proyectoinma.org/presentacion-inma/index.html

COMIDA CAMPESTRE Y SENDERO DEL PALANCAR

SUSPENDIDO POR LLUVIA!!!

Estimadas familias, el próximo domingo día 23 de octubre de 2011 realizaremos una comida campestre en la cas
a forestal del Palancar (Montes Públicos de Los Barrios), así como un sendero de dificultad baja/media por las inmediaciones.


  • Cuándo: domingo 23 de octubre de 2011.
  • Dónde: Gasolinera Repsol de Los Barrios (la nueva), salida 80 de la autovía A-381 (Los Barrios-Jerez de la Fra.). El que quiera quedar en el lugar directamente, salida nº 73 dirección Los Barrios-Jerez; salida nº 70 Jerez-Los Barrios. Hay que continuar por la vía de servicio hasta las esculturas metálicas a la derecha del túnel.
  • Hora: 9,30 hora.
  • Actividad: sendero de dificultad baja de 6 km de longitud (es circular) por el Monte Público El Palancar, Los Barrios, dentro de los límites del Parque Natural de los Alcornocales. Orografía suave/media de alto valor paisajístico: alcornoques, quejigos, matorral mediterráneo, etc.
  • Comida: comida campestre compuesta por caldereta de venado, patatas fritas, entremeces variados, pan, bebida y café. El lugar de la comida consta de una casa morisca perteneciente al Ayto. de Los Barrios, la tenemos concedida para dicho evento. Es necesario llevar sillas y mesas de playa!
  • Participantes: senderistas y familias con niños.
  • Inscripción: antes del jueves 20 de octubre enviando un email a: jorge.serradilla@juntadeandalucia.es.
  • Los "avíos": en función del número de asistentes, unos días antes compraremos los avíos del guiso y la bebida, el mismo domingo haremos números.
  • Observaciones: tras reunirnos en el surtidor de Repsol de Los Barrios, nos desplazamos hasta la salida nº 73 de la A-381 (Los Barrios-Jerez). Una vez "ubicados", Andrés acompañará al grupo para realizar el sendero (unas dos horas). Aquellos que no tengan interés en realizar el sendero, serán recibidos con los brazos abiertos para echar un cable con la comida!.


domingo, 2 de octubre de 2011

EL NIÑO QUE VOLVIÓ DEL SILENCIO

El niño que volvió del silencio
Una pareja tinerfeña recupera a su hijo del autismo recurriendo a un dieta especial.
Raquel y Santiago, en la habitación de su hijo Andrés junto a sus juguetes. / CANARIASINVESTIGA.ORG




Raquel no se creía que su hijo le estuviera llamando por su nombre un año después de que éste hubiera olvidado el lenguaje sin una explicación aparente. "No puedo describir con palabras lo que sentí. Puede imaginarse las lágrimas de emoción que derramamos en casa… ¡Ya no me acordaba cómo era el timbre de su voz! De pronto la vida nos devolvía su dulce vocecilla, que sonaba como una flauta mágica". Doce meses antes, Andrés (el nombre es ficticio para proteger su intimidad) se embarcó en un viaje profundo hacia lo que los médicos llaman Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que hace referencia al autismo y sus síndromes aparejados.

Andrés nació en abril de 2008 de parto natural y sin complicaciones. Creció sin problemas excepto por sus problemas bronco-respiratorios. Su madre Raquel (38 años) lo recuerda como un niño "extremadamente alegre, expansivo, risueño". Fue tras la vacuna de la triple vírica, con 15 meses, cuando ocurrió el cambio. A los diez días de recibirla le dieron fiebres repentinas, y a partir de ahí comenzó todo, explica su padre Santiago (40 años). Se desconectó de su entorno, dejó de responder a los estímulos y se volvió intransigente en sus rutinas diarias. Las rabietas y pataletas se multiplicaron sin explicación y empezó a desarrollar conductas típicas del autismo. Si estaba en la guardería, daba vueltas a una columna toda la mañana; si cogía sus coches de juguete, era para moverlos de un lado a otro durante horas con la mirada perdida.

Andrés se convirtió en un niño extraño y malhumorado. Pasó a vivir en un mundo propio, ajeno a sus padres y a los otros niños. Raquel y Santiago trataban de llamarlo en vano, y no comprendían qué le había pasado a su hijo.

"Un día me di cuenta de lo más brutal de todo: el silencio", explica su madre. "Ese día te despiertas de verdad y te das cuenta que tu hijo ya no habla. Olvidó el lenguaje que tenía, se lo tragó el mismo sumidero que lo está absorbiendo a él. Entonces corres a rebuscar en los cajones de la cómoda donde guardas todas las cintas de vídeo que le grabaste meses atrás. Y las pones y las revives sólo para convencerte a ti misma que no estás loca, que tu hijo hablaba, que reía a carcajadas y tenía lenguaje, y decía 'mamá', 'papá', 'agua' y 'ajó', como todos los demás bebés".

En su angustia, hubo cosas que Raquel no llegó a compartir sino hasta mucho después. Como una tarde soleada en la azotea de la casa. El suelo quemaba y no se podía andar descalzo. De pronto apareció Andrés caminando como si nada y se quedó quieto, sin moverse. Raquel corrió a cogerlo en brazos, los pies del niño estaban enrojecidos y ardían. Ella quedó tan impresionada con aquel episodio que ni siquiera se lo contó a su marido. Más tarde supo que la insensibilidad al calor, entre otras alteraciones neurosensoriales, es uno de los síntomas del TGD.

La búsqueda

La primera reacción fue buscar información por internet, donde contactan con padres en una situación parecida. Les aconsejan que consulten con un especialista en desarrollo infantil, y es la primera vez que oyen hablar de autismo y de terapias. A continuación se reúnen con la responsable de la guardería, quien les confirma el retraso motor y cognitivo del niño. Una pedagoga amiga de la familia les recomienda que lo lleven al pediatra. Andrés ya tiene casi dos años.

La pareja comienza entonces un periplo que les lleva a visitar un pediatra, un otorrino, un neurólogo, un psicólogo, un psiquiatra, un logopeda y un psicomotricista. Este último es Miguel LLorca Linares, especialista en Psicomotricidad de la ULL, quien les confirma una alta probabilidad de que su hijo sufra un TGD, y les avisa que les llamarán para comenzar la terapia. Esto último era urgente, ya que el éxito o fracaso en estos casos depende en buena medida de coger a los niños a tiempo, cuando su cerebro todavía tiene plasticidad y sus estructuras mentales están en formación.

La pareja no acepta que el autismo de su hijo no tenga curación, como les habían explicado, y continúan rastreando internet para localizar cualquier dato que les fuera útil. Encuentran a Karyn Seroussi, una madre estadounidense autora de un artículo titulado Nosotros curamos el autismo de nuestro hijo, donde explica una historia calcada a la de Andrés. Y añade un dato que resultaría clave: su hijo había desarrollado una "alergia cerebral" a los productos lácteos tras recibir la vacuna de la triple vírica, y eso le estaba provocando los síntomas propios del autismo. Y lo mejor de todo: una vez que Karyn descubrió la influencia de la alimentación en la conducta de su hijo, retiró la leche, el queso, las galletas y todo lo que formaba parte de su dieta diaria, con resultados asombrosos.

Lo explicado en el párrafo anterior resulta tremendamente polémico en el campo médico. La mayor parte de la medicina actual no reconoce la influencia de la dieta en los TGD, incluido el autismo. Pedro Javier Martín, Pediatra y Psiquiatra Infantil del Hospital de Niños Doctor Guigou, en Santa Cruz de Tenerife, lo explica así. "Llevo 15 años trabajando aquí, y cada dos o tres años sale este tema. Es como las dietas para bajar de peso, que se ponen de moda". Se refiere a las informaciones en prensa que se publican desde hace años acerca del autismo y su relación con la dieta y la toxicidad de las vacunas.

"No hay estudios científicos que avalen esas teorías". La prueba según este especialista es que en países pobres donde no se administran vacunas a los niños, los datos de autismo son similares al de países como España. "Lo que sucede, -apunta-, es que la edad de aparición del autismo, entre uno y tres años, coincide con el periodo de vacunación de los pequeños". Esta es la opinión generalizada entre los profesionales de la medicina.

Raquel y Santiago argumentan que no son los padres quienes tienen que hacer esos estudios. "La medicina oficial siempre habla de 'una enfermedad de la que poco se sabe y que no tiene cura'. Por eso no han recuperado un solo niño. Cuando se les ofrece un caso de recuperación, en lugar de mostrar interés, se cierran en su ortodoxia y sólo argumentan que 'no está probado científicamente'. El protocolo biomédico en cambio ya ha sido capaz de recuperar a cientos de niños por todo el mundo", explica la pareja.

El protocolo DAN

El protocolo biomédico o DAN (Vencer al Autismo Ahora, en sus siglas en inglés) es un movimiento médico nacido en EEUU hace varias décadas que entiende el autismo como una enfermedad multifactorial de origen neuro-inmunológico. Los especialistas que lo aplican consideran que la base del problema está en los defectos metabólicos o fallos enzimáticos junto a un sistema inmunológico débil. Según esto, los síntomas del autismo serían consecuencia de la intoxicación con metales pesados y otras sustancias debido a problemas en el metabolismo y de asimilación de nutrientes en el intestino. Por eso aseguran que cuanto antes se inicie la intervención dietética y la detoxificación, más probabilidades de éxito.

"Si hubiéramos empezado la dieta con seis o siete años, seguramente Andrés no habría mejorado tanto", reconoce su padre. "Además, esto funciona en los casos de autismo metabólico o regresivo, y no tanto cuando hay un síndrome de nacimiento marcadamente genético", comenta la madre. "Pero aún así lo probaría siempre, porque es raro el niño que no mejora con un protocolo biológico", añade ella.

La pareja dedicó muchas horas a estudiar este enfoque, principalmente a través del Autism Research Institute de EEUU, mientras compartían sus experiencias con otras familias con casos similares en distintos lugares del planeta. Ahí ya lo tuvieron claro, y retiraron de la dieta del niño cualquier alimento que contuviera las proteínas gluten o caseína, porque suponían que estaban dañando al niño. El trigo fue sustituido por maíz; la leche de vaca por leche de almendras o arroz; el supermercado por los herbolarios.

El gran cambio

A las dos semanas de iniciar la dieta, Andrés rompió su silencio y comenzó a imitar el sonido de los animales. A las tres semanas pronunciaba palabras como "má" (mamá) y "pá" (papá). A los dos meses, ya manejaba algunas palabras más. "Era capaz de pedirme agua cuando tenía sed: 'Má, agua'. O capaz de devolverme el plato vacío cuando terminaba de comer, añadiendo: 'Má, ya-tá'". A los cuatro meses seguía ampliando su vocabulario, además de reconocer los colores, contar del uno al diez o tararear canciones de memoria.

En la terapia de la universidad les preguntaban a Raquel y Santiago por esa evolución tan favorable, y aseguraban que parecía otro niño distinto. También cambiaron los comportamientos de su hijo. Las rabietas iban desapareciendo, así como sus conductas inflexibles y repetitivas. Andrés estaba volviendo de su viaje a ninguna parte.

Después de ese cambio y de algunos encontronazos con profesionales de la salud al tratar de explicarles este método, la pareja perdió la confianza en ellos y empezó a confiar en la biomedicina, un área de conocimiento que se centra en los aspectos biológicos de la medicina, como los procesos moleculares y celulares.

Le realizaron al niño pruebas analíticas relacionadas con el metabolismo del autismo, la mayoría en laboratorios extranjeros. Así descubrieron una presencia de hongos y levaduras (cuadro de candidiasis crónica) en su intestino, que no le permitían metabolizar los alimentos de forma correcta. Al mismo tiempo se constató un nivel alto de mercurio, aluminio y otros metales pesados en su cerebro.

Entre pruebas, suplementos, alimentación y demás prescripciones del tratamiento, calculan haber desembolsado hasta la fecha más de 3.000 euros, lo que definen como "un sacrificio económico inmenso por la total falta de reconocimiento de este tratamiento por el sistema nacional de salud en España".

También se han puesto en manos de la doctora Rosella Mazzuka, especialista en protocolos biomédicos. "Desde la concepción del embrión, el niño es bombardeado por sustancias neurotóxicas como el timerosal y el hidróxido de aluminio contenido en las vacunas y otras fuentes", comenta. Muchos de los niños con síntomas autistas "tienen un déficit de la metilación hepática, o sea, no detoxifican bien, y eso hace que se intoxiquen. Presentan además intolerancia y alergia al gluten y la caseína, con síndrome de mala absorción (intestinal) que produce grandes déficits nutricionales, y eso altera la neurotransmisión. Al corregir la alimentación, tratando el intestino y detoxificando al niño, el autismo es tratable y recuperable", asegura.

Andrés, hoy

Con tres años y medio, y uno después de que volviera a hablar y a comportarse como un niño normal, Andrés ha empezado el colegio sin problemas. "Dentro de poco, el ligero retraso en el lenguaje que presenta, debido al frenazo que tuvo durante más de un año, será una anécdota. Se está poniendo al día de forma acelerada. Nadie que lo vea hoy en día sospecharía que tuvo un Trastorno del Espectro Autista ", aseguran sus padres.

Sobre la dieta de su hijo, no confían en que sea aceptada a corto plazo por la medicina actual, en vista de sus experiencias. "Va a costar unos buenos años que se conozca aquí, la pena son los niños que se pierden por el camino", comenta Raquel. "Tengo fe en que esto se llegue a ver algún día, cuando la biomedicina y la biogenética entren en la universidad".

Lo que ahora exigen muchas familias con experiencias similares es un protocolo de prevención en el calendario de vacunas. "No puede ser que en 15 meses de vida les metan 20 virus en el cuerpo y que no se tomen precauciones con los niños inmunodeprimidos o con problemas metabólicos a los que pueden afectar ciertas sustancias y excipientes", comenta Santiago. "Se está vacunando a destajo, con multidosis muy agresivas, sin ningún criterio preventivo sobre los niños que pueden ser hipersensibles", señala.

En España ya se están llevando a cabo las primeras acciones judiciales por esta cuestión. En la sección 4ª de la Audiencia Nacional hay un juicio abierto por una demanda de 70 familias con hijos autistas contra laboratorios fabricantes de vacunas con timerosal y contra el Ministerio de Sanidad, respaldados por la Asociación para Vencer el Autismo y el T.G.D. (AVA). En Chile hay un proyecto en marcha para eliminar el timerosal de todas las vacunas, que ya ha sido aprobado por una de las dos cámaras legislativas.

"Me escriben padres de España, de Miami, de todos lados", explica Raquel, que en su momento escribió un blog narrando su experiencia. "Pasé horas delante del ordenador leyendo como una loca. Ahora ya estoy un poco más desconectada, porque no puedo ayudar a todo el mundo. Pero ¿cómo me voy a callar?"

Para ampliar información:

Asociación para vencer el autismo y el T.G.D.

Asociación Aldis de Tenerife para prevenir y vencer las enfermedades infantiles

Asociación de padres de personas con autismo de Tenerife

Asociación de padres de niños autistas de Las Palmas

Fundación para la intervención temprana del autismo

Autism Research Institute (EEUU)

lunes, 26 de septiembre de 2011

6/12 NOTAS DEL III CONGRESO INTERNACIONAL MULTIDISCIPLINARIO SOBRE AUTISMO Y TGD

Continuación ... notas personales del III Congreso Internacional sobre autismo, TGD y trastornos en el neurodesarrollo (Barcelona, 24, 25 y 26 de junio de 2011).

6. Dr. Wiliam Shaw (Bioquímico, Director de The Great Plains, EEUU). PREDISPOSICIÓN GENÉTICA Y FACTORES AMBIENTALES DESENCADENANTES EN EL TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA (TEA).

El TEA es un desorden médico, no mental. Es importante ver la cantidad de colesterol, suele estar bajo (SD SLOS). Se ha demostrado que madres expuestas a champú para mascotas (piretrinas) tuvieron el doble de posibilidades de tener un hijo con TEA. Niños expuestos a pesticidas organofosforados tienen 2 veces más riesgo de padecer TGD, y 7 veces más si están expuestos a organoclorados.
La misma enzima que degrada los pesticidas metaboliza homocisteína, ésta mejora con ácido fólico, B6 y B12.

Se ha demostrado que el paracetamol aumenta en 6 veces el riesgo de TEA (SCHULTZ et al. 2008). En Alemania hay 1/500 niños TEA, utilizan ibuprofeno, no paracetamol. En USA 1/100 niños TEA, utilizan paracetamol (cuando se utilizaba la aspirina no había tantos casos). En los TEA no hay capacidad de sulfatación (eliminación) del parecetamol, y éste elimina o gasta el glutatión. También reacciona con ácido araquidónico formando canabinoides (AM 404), interfiriendo con los receptores canabinoides del sistema inmunológico y del SNC. El glutatión ayuda a no desencadenar el trastorno. Al gastar el glutatión en la eliminación del paracetamol, los pesticidas, metales, etc. se acumulan fácilmente en el interior, y sin glutatión disponible hay un tsunami de químicos tóxicos en el cerebro.

En USA el gobierno reconoce a las vacunas como causa del autismo desde 06/06/2008, concediendo 20 millones de dólares a los padres (Case Study: Autism and vaccines).
El Dr. Oliveira (Portugal) ha documentado que el 7% de los niños con TEA tienen un desorden mitocondrial, el 20% tienen ácido láctico alto en sangre, siendo éste característico del desorden mitocondrial. A través de una biopsia muscular puede diagnosticarse el desorden mitocondrial. La mitocondria produce hasta el 90% de la energía del cuerpo.

En Texas hay una alta proporción de niños con TEA como consecuencia del alto número de industrias que liberan mercurio. Por cada 1.000 lb de mercurio liberado al ambiente hay un 61% más de TEA. También aumenta significativamente con la emisión de tricloroetileno, mercurio y cloro. El mismo carbón contine mercurio.
Mucho cuidado con el plomo que contienen las pinturas. En la misma pintura ambiental hay altos contenidos de plomo, al aumentar éste, aumenta la depresión y los desórdenes. Al aumentar el Pb por encima de 1,5 mcg/dl aumenta significativamente el factor neurotóxico.

Al utilizar el DMSA como quelante aumenta la ferritina. El litio es un elemento muy importante para los niños con TEA. El agua embotellada no contiene litio. Está demostrado que el consumo de agua embotellada aumenta el riesgo de TEA. Por lo general, en las analíticas el litio sale bajo.

Detoxificación familiar:
  • No perfumes, no colonias, no desodorantes químicos.
  • No productos de limpieza con aromas fuertes.
  • No timerosal (sprays nasales, gotas ojos, oído, vacunas).
  • No antibacteriano.
  • Controlar el polvo y los hongos en casa.
  • Zapatillas para andar en casa, dejando los zapatos fuera o en la entrada o balcón.
  • No anticucarachas, antimosquitos, insecticidas. Biocidas en general.
  • Es importante sudar para eliminar toxinas con el sudor y secar con una toalla para que no haya reabsorción por la piel (saunas).
  • Masajes con aceites corporales y retirar del cuerpo (tóxicos).
  • La enzima que detoxifica es ayudada por el ácido fólico, B6, B12, TMG.
  • Usar glutatión liposomal.
  • Agua purificada.
  • No paracetamol.
El aluminio alto está relacionado con el Alzheimer. Al agua potable se le añade aluminio como floculante. El azufre alto está relacionado con población alta de cándidas.