jueves, 29 de diciembre de 2011

SUPERANDO BARRERAS

Iñaki Gabilondo entrevista a Pablo Pineda, actor español galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de San Sebastián de 2009 y primera persona en Europa con síndrome de Down con una carrera universitaria.

Magnífica entrevista a un Pablo Pineda profesional, familiar, rebelde, reivindicativo, inteligente y feliz. Algunas de sus frases:

"Parezco el eterno portavoz de los Síndrome de Down"
"Me encuentro en tierra de nadie, extranjero en la sociedad"
"Si se quiere, se puede. No hace falta hacer grandes gestas, estudiar una carrera, ... que confíen en su hijo"
"No hay recetas, cada hijo es un mundo"
"El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una característica más"
"Yo soy un Down puro"
"No sé que obsesión tiene la gente con decir que el Síndrome de Down debe ser mosaico para saber algo ..."
"El paternalismo es lo peor que le puede pasar a un chico con Síndrome de Down"
"La alegría procede de la autoestima, la tengo muy bien cultivada"

http://www.canalplus.es/inaki/videos/programas-completos?id=971275&media=AF889270&cc=PLTVPR





































martes, 27 de diciembre de 2011

LO MEJOR DEL AÑO EN INVESTIGACIÓN SOBRE TRASTORNOS EN EL NEURODESARROLLO



Interesantísimo resumen de las distintas publicaciones realizadas durante el año 2011 en relación a los trastornos en el neurodesarrollo, especialmente en el trastorno del espectro autista: autismodiario.org

Fármacos (controvertido):


Genética (un mundo de avances):


Cerebro (apoptosis?):


Medio Ambiente y Tóxicos (punto clave!):

martes, 20 de diciembre de 2011

Ma gustaría comenzar..... ,así me he llevado un buen rato, de ahí no salía.Vereis, aún lo emocional me puede mucho y me cuesta trabajo llevar al papel tal cantidad de sensaciones que llevo vividas en dos años....Una de ellas podría ser que, al igual que los niños de cero a seis años tienen una gran plasticidad cerebral,mi cerebro también se ha convertido en una esponja que lo absorbe todo....todo lo bueno de las personas que estoy conociendo y eso me está llenando tanto, que aún no me lo creo.

Yo soy Carmen, y tengo dos hijos, una niña llamada Lucía de 8 años (y qué bien le viene puesto el nombre,porque ella es la luz que necesita su hermano)y un niño feliz de 4 años con Síndrome de Williams (www.sindromewilliams.org) y se llama Raúl.

Raúl fue diagnosticado con 23 meses y al igual que todos,empezamos este camino con miedo, mucho miedo,muchas dudas, incertidumbres....dejándonos llevar por el camino marcado por las administraciones,y qué camino más injusto,tan lleno de desigualdades y tan desorganizado.

Pero como madre, y como "tantas madres y padres" empecé a buscar información,a conocer, estudiar esos otros caminos que están ahí, pero que cuesta trabajo encontrarlos.Y gracias al Blog de Rosina Uriarte(me encantaría conocerla algún día) accedí a un mundo cargado de una información valiosísima que me abrió la mente, el alma, todo....,y ella me llevó hacia el que ha sido mi faro, y creo que después de pasar tres días juntos en mi pueblo(que por cierto se llama Galaroza) somos más que amigos, algo más; porque nos unen muchas cosas,a l menos yo así lo siento....

Él es el artífice de este Blog en el que escribo, y al que agradezco de todo corazón la forma que tiene de entender la vida, la forma en la que pone a disposición de los demás su inteligencia, con humildad, con paciencia, con honestidad, con sentimiento, con pasión por lo que hace.....Y qué sabias palabras con las que estoy plenamente de acuerdo: "Los padres debemos conocer el por qué de cada terapia, hacia dónde van dirigidas,cúal es su función..."

Y todo esto nos ha llevado hasta un sueño que en breve será una realidad, la creación de una asociación regional donde se unen las TERAPIAS ALTERNATIVAS y EL MEDIO AMBIENTE, favoreciendo a los niños en su Neurodesarrollo a través del consumo en ecológico.

Se están siguiendo unas líneas de trabajo asignando, a nivel de voluntarios, responsables de áreas(terapias,verduras,carnes....) para ir directamante al productor.Y como yo soy de la sierra de Huelva, aunque vivimos en Bollullos de la Mitación(Sevilla), me voy a encargar del cerdo ibérico ecológico, por eso fuimos este último puente a mi tierra.La experiencia fue maravillosa, me llevó a conocer más a Jorge y a sus amigos (qué buena gente) y aunque todo fue muy rápido la sensación de estar en la misma onda, la predisposición de dar lo mejor de uno mismo creo que estuvo presente.

Y en cuanto a las reuniones con los productores, sobrepasó con creces mis expectativas y creo que la de todos.
Agradecer a Manuel y a Pepi (FINCA LEMURIA) el acogimiento que nos hicieron, las lentejas tan ricas que nos comimos y por hacernos llegar de una manera tan sencilla que aman su trabajo y creen en ello(me encanta la sencillez , sobre todo la del alma).
Agradecer a Armando(FINCA MONTEFRIO)que nos recibiera a una hora no muy adecuada y que nos explicara todo el proceso de la elaboración del jamón y embutido ibérico en ecológico, también percibimos su gran esfuerzo para llevar hacia delante su sueño.
Agradecer a Miguel(ECOIBÉRICOS) su amabilidad y comprensión (nada más verle la cara se le notaba lo buena gente que es,esa fué mi sensasión espero no equivocarme, eh....¡), era farmacéutico
¿qué hace un farmacéutico produciendo en ecológico?.
Agradecer a Eduardo(FINCA MALADUA) que nos recibiera y se privara de un descanso merecido después de venir desde Barcelona,con él llegamos a entablar una conversación tan interesante acerca de los productos nocivos que hay en el mercado y en los alimentos y también (¡qué coincidencia más agradable¡) de la permeabilidad del intestino......¡qué pena que el tiempo no nos dió para más¡.

En definitiva fueron tres días de aprendizaje, de convivencia, de charlas, de abrazos sentidos, muy sentidos, que se nos hicieros muy intensos pero muy cortos. Finalmente conseguimos algunos acuerdos para el cerdo ibérico ecológico y algunos productos, como hortalizas y frutas, a precio de tienda para los socios.

Y para terminar agradecer a mi famila. A mi marido por estar a mi lado y luchar junto a mí para que nuestros hijos sean lo más felices posibles. Y a mis padres por enseñarme a querer sin condiciones...

Carmen Moreno

lunes, 12 de diciembre de 2011

UN MINUTO YO COMO TÚ

Un vídeo sobre la integración de personas con Síndrome de Down, gana el premio del jurado en el concurso de cortos "Un minuto yo como tú"




servimedia.- El corto "Yo como tú", en el que se trata la integración de personas con Síndrome de Down, fue el ganador del premio del jurado en el I Concurso de piezas Cinematográficas "Un minuto Yo Como Tú".

El video refleja un día cualquiera en la vida de un joven con Síndrome de Down y se convierte así en la mejor muestra de cómo las personas con discapacidad intelectual pueden integrarse plenamente en nuestra sociedad.

Su creador, Sergio González, se inspiró en el lema de este concurso para realizar "una pieza menos paternalista de lo habitual, que incluyera los aspectos positivos y negativos que tiene el hecho de estar integrado en la sociedad, pero con un toque de humor".

El protagonista es Guillermo López Mayher, un joven cuyo talento ha encandilado al jurado y al director de la cinta. "Le descubrí en su primera clase en el taller de teatro de la Fundacion Síndrome de Down de Madrid y me gustó su forma de actuar y su imaginación para crear situaciones" apunta Sergio González y añade "el tiempo efectivo de rodaje fue poquísimo gracias a la capacidad de Guillermo para ejecutar lo que le proponía, hacíamos 5 tomas de cada plano, cada una más simpática que la anterior y pasábamos a lo siguiente". En este cortometraje aparece también Irene Sánchez Negro, otra de las alumnas del taller de teatro. Esta iniciativa se enmarca dentro del Proyecto de Actividades Culturales de la FSDM que coordina Belén Padilla, quien ha explicado que "un reconocimiento como éste es un estupendo incentivo para seguir trabajando en las cualidades interpretativas de los chicos del taller".

La entrega de premios se celebró este viernes en La Casa Encendida durante un emocionante acto en el que Guillermo López Mahier y Sergio González estuvieron acompañados por María Barón, presidenta de la FSDM y Marta Leirado, profesora del taller de Teatro, además de otros familiares y amigos.

martes, 6 de diciembre de 2011

V Encuentro participativo de Padres y Profesionales sobres estimulación, desarrollo infantil y medio ambiente

Estimados amig@s:

El pasado domingo día 4 de diciembre celebramos el V Encuentro participativo de Padres y Profesionales sobre estimulación, desarrollo infantil y medio ambiente. Desde aquí, quisiera agradecer a todos los asistentes, en especial a aquellos que se desplazaron desde Granada, Málaga, Sevilla y Almería.

El Encuentro se estructuró en dos bloques, mañana y tarde, dividiéndose la mañana en ayudas sociales, terapias y métodos de estimulación y tratamientos biológicos o biomédicos. Utilizando como hilo conductor la presentación en Power Point, fuimos exponiendo y debatiendo entre todos estos temas. Desde las ayudas a las que los padres pueden acogerse, hasta una breve descripción de las principales terapias y métodos de estimulación existentes, y por último, qué son los tratamientos biológicos, que tratan y para que sirven.

Podéis ver las fotos en: FOTOS

Tras la comida en el Hotel, continuamos el Encuentro con la propuesta de creación de una entidad asociativa, con unos fines y objetivos muy muy claros:

  • Fomentar el desarrollo infantil mediante terapias y métodos de estimulación.
  • Indagar y dar a conocer nuevas terapias y métodos de estimulación infantil.
  • Fomentar la inclusión escolar, social y laboral de las personas con discapacidad.
  • Favorecer el neurodesarrollo mediante la utilización y consumo de productos ecológicos.
  • Dar a conocer los tratamientos biológicos para el correcto estado fisiológico y metabólico del ser humano.
  • Utilizar los tratamientos biológicos como medio para conseguir el correcto estado fisiológico de nuestros asociados.
  • Concienciar y sensibilizar sobre la producción, consumo y beneficios de los productos ecológicos.
  • Realizar convivencias y encuentros entre los asociados para compartir experiencias sobre desarrollo infantil y el medio ambiente.
  • Dar a conocer los valores ambientales y culturales de nuestra Comunidad Autónoma.
  • Fomentar el trabajo en red con entidades sin ánimo lucro.
  • Fomento del voluntariado.
  • Promover el interés general de carácter educativo, científico, cultural, sanitario, de promoción de los derechos humanos, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, de promoción y protección de la familia, de protección de la infancia, de fomento de la igualdad de oportunidades y de la tolerancia, de defensa del medio ambiente, de promoción del voluntariado social, de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones físicas, sociales, económicas o culturales.
  • Realizar convenios y acuerdos con entidades destinadas a la producción de productos ecológicos, tratamientos biológicos y terapias de estimulación infantil.

Siendo este último punto uno de los más interesentes, pues nos posibilita como colectivo para luchar con ganaderos, productores, profesionales terapeutas, gabinetes de estimulación, etc. y llegar a acuerdos económicos para los socios.

También nos posibilita para solicitar subvenciones para dar cursos y charlas por parte de profesionales, así como organizar eventos. El ámbito de la asociación es regional (Comunidad Autónoma de Andalucía).

Hubo mayoría por parte de los asistentes de constituirnos en Asociación, eligiéndose a los representantes de áreas de trabajo (responsable del área de terapias de estimulación, responsable del área de ecológicos, responsable de organización de Encuentros, jornadas, charlas, etc., responsable de la línea de frutas y verduras, carnes y pescados, legumbres y aceite, menaje y hogar, etc.), quedando pendiente la elección de los componentes de la Junta Directiva (en especial, vicepresidente, secretario y tesorero).

Llegamos al acuerdo de abonar una cuota anual de 24 euros para gastos de mantenimiento (sello, libro de actas, libro de socios, etc.). Ahora mismo pues, queda pendiente la elección voluntaria de los miembros de la Junta Directiva, aprobación de los Estatutos (que están terminándose de redactar, se enviará a todos los socios para revisar y aportar ideas previa inscripción) y registro.

Todos aquellos interesados, podéis enviar un email a: jorge.serradilla@juntadeandalucia.es


Saludos

sábado, 3 de diciembre de 2011

El Dr Shaw promete revelar la causa del autismo el próximo 11 de enero


El Dr. William Shaw, uno de los pioneros de los tratamientos biomédicos, ha prometido revelar el próximo enero lo que según él es la causa del autismo basado en sus últimas investigaciones. Esta es la prometedora introducción que el Dr. Shaw hace a su conferencia:

"¿Por qué un país tan atrasado económicamente como Cuba tiene una tasa de autismo 100 veces más baja que Estados Unidos? ¿Por qué la tasa de autismo se disparó a principio de los 80 en USA pero no en Cuba? ¿Podría un simple factor estar causando el autismo que es muy común en USA pero casi completamente desaparecido en Cuba?
Todas esas cuestiones serán discutidas en mi próximo webinar el miércoles 11 de enero. Durante el mismo voy a demostrar como todas las alteraciones bioquímicas en el autismo pueden ser atribuidas a un solo factor. Esta información se dará por primera vez, jamás ha sido presentada antes."

El registro para el webinar es gratuito y las plazas son muy reducidas. Pueden registrarse en https://www1.gotomeeting.com/register/477434968

Publicado: http://www.autismohoy.com/2011/11/el-dr-shaw-promete-revelar-la-causa-del.html?spref=fb

jueves, 1 de diciembre de 2011

LIBRO BLANCO DEL TDH

Excelente y completo manual sobre los Trastornos de Déficit de Atención/Hiperactividad. El manual está compuesto por tres secciones: SOSPECHA, DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO en las que se especifican las medidas a tomar dependiendo de la fase en la que se encuentre la familia.

Se pueden encontrar numerosos modelos sobre Informe Valoración, Informe Clínico, Carta solicitud evaluación psicopedagógica, etc., que ayudan para iniciar los trámites en el caso de que haya alguna sospecha.

DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Apadis Bahía de Algeciras (Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de la Bahía de Algeciras) conmemora el día internacional de las personas con discapacidad. Para ello, ha previsto para los días 1 y 2 de diciembre la representación de la obra de teatro negro “El libro de Telu”, en el Salón de Actos de la ONCE (C/Baluarte s/n).

La obra está representada por la Compañía de Teatro Negro “Bambalinas”, compañía que se formó en el año 2008 y que está integrada por actores con discapacidad intelectual pertenecientes a dicha asociación con edades de 16 años en adelante. Mediante el teatro se han conseguido muchos objetivos entre ellos motivación personal, mejora de la autoestima de cada usuario, divulgación social de la labor de la asociación, aprendizaje de habilidades sociales y trabajo en equipo, valor al esfuerzo.

Desde la entidad creemos que es una actividad muy satisfactoria tanto para los usuarios que participan en ella como para las personas que tiene la posibilidad de ver la obra y valorar las capacidades de las personas con discapacidad que lo integran.

Los actos previstos son:
Día 1 de diciembre, dirigido a alumnos de los diferentes colegios de la localidad :
11:30_Primera función.
13:00_Segunda función.
Día 2 de diciembre:
11:00_Desayuno navideño con autoridades y periodistas invitados. Presentación de sello de calidad de la entidad. EFQM 200+.
11:30_ Primera función.
13:00_Segunda función.
20:00_Función dirigida a todos los ciudadanos de la comarca.

Todos aquellos ciudadanos interesados en asistir a la función del viernes por la tarde, podrán adquirir las entradas en los siguientes puntos de venta:
-Centro Ocupacional Punta Europa. C/Sector Maestre Santiago s/n (frente
Escuela Politécnica). Horario: De 09:00 a 17:00 h. Teléfono: 956 65 26 51
-Salón de Exposiciones Caja Sur. C/Alfonso XI, 16. Horario: De 09:30 a 14:00 h.
-Salón de Actos de la ONCE. C/Baluarte s/n. Horario: A partir de las 19:00 h.
Adultos: 4€ Niños menores de 12 años: 1,50 €