martes, 4 de enero de 2011

ENTRO POR PRIMERA VEZ EN ESTE BLOG

Con este título quisiera resumir mi experiencia con mi hijo Jorge, por si puede ser de ayuda a aquellos padres y madres que por primera vez entran en el intrincado mundo de la estimulación. Últimamente son numerosos los padres y madres que contactan conmigo para ver cómo pueden ayudar a sus hijos con algún tipo de alteración neuromotórica: Síndrome de Down, Trastorno del Espectro Autista, Déficit de Atención, disfunción sensorial, niños adoptados, deleciones cromosómicas, Síndrome de Rett, ... al fin y al cabo ... son niños, y como tales, hay que verlos como niños que son, que acaban de nacer o tienen algunos meses, y muchas veces la "dificultad" que trae nos ciega y no nos deja ver a ese niño que necesita de todo nuestro cariño.

Desde mi más humilde opinión, quisiera animar desde estas líneas a todos aquellos que tienen su primer contacto con terapias y métodos de estimulación para sus hijos, que sean cautos con los diagnósticos y pronunciamientos médicos, aunque siempre de la "mano" de estos, pero trabajando desde estas terapias. Siempre digo que conocer estos métodos y terapias, y trabajar desde esta perspectiva, da la tranquilidad de saber que estamos en el camino correcto, que estamos trabajando en la linea adecuada, y que los resultados avalan el trabajo.

Mi hijo Jorge es un encantador niño de seis años con Síndrome de Down que, no sólo se esfuerza por minimizar las desventajas de la sobredotación génica de la trisomía 21, sino que además mantiene algunos reflejos primarios que bloquean su desarrollo neurológico avanzado, así como un mal procesamiento de las entradas sensoriales (vestibular y propioceptivo principalmente).

Como todos nosotros, comenzamos con él un poco perdidos y desorientados, pero con gran cantidad de motivación por conseguir lo máximo de él. Tras algo más de 3 años en Atención Temprana (hidroterapia, etc.), veíamos que realmente Jorge no avanzaba correctamente siguiendo un patrón de desarrollo "normal" para un niño con Síndrome de Down. Había algo más, había un techo que no veíamos por debajo de la trisomía. Investigando y leyendo, dimos primeramente con Doman (Vegakids). Tras una primera revisión con Charo y Víctor quedamos un poco desbordados. Tras empezar con Jorge el programa sensorial y motórico, comencé a leer algo sobre Doman. Lo primero que leí fue "Qué hacer por su hijo con lesión cerebral". Comprendí realmente el programa de trabajo, y todo lo que sustenta la reorganización neurofuncional, realmente comprendí el por qué de tantas cosas. Lo vi tan interesante que comencé a leer varios libros de Glenn Doman, siendo uno de los más interesantes "Cómo enseñar a su bebé a ser físicamente excelente". Considero que esta es la base de toda la estimulación que hoy día se practica, se publica o se fundamenta cualquier método.

Jorge avanzaba, pero muy muy lentamente, continuaba lastrando "algo" que dificultaba su desarrollo. Asi pues, continué buscando, investigando y leyendo, hasta que dí con el fabuloso blog de Rosina, con enorme diferencia ... el mejor asesor para nuestros hijos. Fue entonces cuando entré de pleno en el complicado mundo de la estimulación propiamente dicha, los reflejos primitivos, la disfunción sensorial, etc. Leí el libro de Sally Goddard sobre "Reflejos, aprendizaje y comportamiento", comprobando cuántos reflejos mantenía mi hijo Jorge, y cómo estos impedían que adquiriese los reflejos posturales y que avanzara correctamente hacia niveles neurológicos más sofisticados. También me di cuenta como, desde la atención primaria o estimulación precoz, se realizan programas que van destinados al córtex, cuando el niño aún mantiene ciertas dificultades a nivel subcortical (sistema límbico y reptiliano principalmente, tálamo, hipotálamo, amígdala, tronco encefálico) que es necesario trabajar previamente, pues de no priorizar de esta manera, no somos eficientes con nuestro trabajo. Tras visitar a Eva Rodríguez en Madrid, ésta nos confirmó los reflejos que Jorge mantenía, y nos propuso un plan de trabajo con él a través de la Terapia de Movimientos Rítmicos.

Posteriormente leí a Jean Ayres, y su magnífico libro "La Integración Sensorial y el Niño". Fue entonces cuando comprendí que todo encajaba, los reflejos primarios que obedecen al tronco encefálico y su escasa implicación cortical, y los reflejos posturales, la planeación motora y el procesamiento sensorial. La Integración Sensorial daba respuesta a muchas dudas y síntomas que veía en Jorge, desde el andar de puntillas, rechazo al corte de uñas, rechazo al corte de pelo, buscador compulsivo, etc. Es interesante ver los reflejos primitivos y la integración sensorial como dos corrientes que se complementan, no como dos bloques estancos y excluyentes. Realmente la TMR no sólo trabaja desde y para el cerebro reptiliano, y la Integración Sensorial el sistema límbico. Considero que las interconexiones entre las tres grandes estructuras del encéfalo se producen con ambas terapias, y por lo tanto creo que se pueden y se deben trabajar conjuntamente, pues es muy frecuente que el niño mantenga reflejos subyacentes que impidan un correcto funcionamiento a nivel postural. Bárbara Viader, a través de un taller para padres, me ayudó a comprender qué siente un niño con disfunción sensorial en su maravilloso Centro de Estimulación Infantil de Barcelona.

Como todo buen profesional, en esta profesión de padres debemos seguir formándonos, y de este modo, yo llegué a la osteopatía, padovan y tratamientos biomédicos. La osteopatía mejoró la tensión en el lóbulo frontal que Jorge mantenía, consiguiendo distender las meninges, aumentando las relaciones, las frustaciones, etc. De esta terapia me sorprendió uno de sus fundamentos, "la estructura gobierna a la función", todo lo contrario a la filosofía de Doman, quien afirma que "la función determina la estructura" (Lamarck). Una vez más se puede ver como ambas teorías son totalmente ciertas, tanto un cabalgamiento en las sutura de los huesos parietal y frontal pueden provocar síntomas y daños sobre el SNC, como un programa de estimulación provoca mayor número de conexiones sinápticas y un mejor funcionamiento del SNC.

Teresa Feliú me enseñó qué es el Método Padovan, y cómo podía trabajar con Jorge la Reorganización Neurofuncional. Con movimientos de piernas, brazos, hamaca, orofacial, etc. a través de un programa secuenciado, y apoyado en canciones y poemas, se consigue dar pautas del desarrollo lógico neuromotórico del niño.

A día de hoy, tenemos un programa propio de trabajo con Jorge. Días alternos trabajamos con él Doman modificado junto a TMR, y Padovan con algo de Integración Sensorial. Puntualmente hemos hecho hipoterapia (equinoterapia) y delfinoterapia, con resultados muy positivos, especialmente con ésta última.

Es fácil pensar que si vemos problemas en el desarrollo neuromotórico del niño, posiblemente haya ciertas difucultades en su metabolismo, en su modo de alimentarse y procesar la alimentación, no osbtante hay una gran relación entre la disfunción sensorial del SNC y la hipersensibilidad del sistema inmune. Asi pues, empezamos a monitorear cómo estaba Jorge "por dentro", siendo ésta otra pieza del rompecabezas: los tratamientos biomédicos. Su sistema inmune debilitado como consecuencia de infecciones respiratorias recurrentes tratados con antibióticos, intestino permeable con filtración de péptidos actuando como morfinatos, risa borracha (Cándida), episodios de estreñimientos y diarreas, irritabilidad (Clostridium), y un largo etcétera, nos confirmó que habíamos dado con la raíz principal que sustenta a todo el árbol. Mejorando su metabolismo (oligoelementos, intolerancia alimentacia, probióticos, DHA, etc.) mejoramos el entorno fisiológico necesario para maximizar la eficacia de todos los métodos y terapias que trabajamos con él. Actualmente trabajamos en esta línea, siendo los resultados satisfactorios.

Otra gran "pata" que sustenta todo este entramado de calles y callejones interconectados es la terapia conductual. Pienso que es necesario realizar programas conductuales para "educar" en sociedad, e ir minimizando las esterotipias y movimientos autoestimulativos (Lovaas, ABA, etc.).

Cada niño trae su propio código genético que lidera su desarrollo neurológico, trabajamos para "modificar" y mejorar, en la medida de lo posible, el funcionamiento de su Sistema Nervioso, para con ello, aumentar la calidad de vida de nuestro hijo.


16 comentarios:

  1. Jorge!! Me has dejado sin habla!!
    Nada de lo que cuentas es nuevo para mí, pero cómo lo haces es fantástico.
    Creo que has tocado todos los palos y los has expuesto perfectametne. Y no es nada fácil resumir tanto en tan poco...
    Esta entrada es absolutamente necesaria y me gustaría difundirla todo lo que me permitas hacerlo y del modo que tú prefieras.
    Gracias por la mención de mi blog, como tú bien sabes, es sólo la recopilación de información que he ido reuniendo y que ha sido importante para mí como madre. El mérito es realmente de los profesionales que, como a ti, me han enseñado tanto sobre cómo ayudar a mi hijo y cómo pueden hacerlo también otros padres.
    Muchas gracias Jorge por este post!! Y gracias por habernos abierto esa puerta que nos permite conocer al pequeño Jorge y al papá Jorge, ambos sois unos luchadores y os merecéis los avances que estáis viendo y muchos más que llegarán.
    Un abrazo,
    Rosina

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  2. Gracias Rosina por tu comentario, es de merecido reconocimiento tu aportación a tantos y tantos padres y profesionales. Mi agradecimiento a ti y a tantos profesionales que han pasado y están pasando y posiblemente pasarán por nuestro camino y que, gracias a todos, vamos recogiendo "cosechas" que nos alimentan y alientan a seguir trabajando. Destacar desde aquí a Carmen Forné, Charo López, Cristina Martín, Víctor Estalayo, Charo Vega, Eva Rodríguez, Alberto León, Bárbara Viader, Teresa Feliú, Catalán Balaguer, Alejandro y MariSierra, José Luís Pérez Batlle, Natalia Zamora, Branko y Camino Herreros, Palma Rivera, Sara Andrade, Pilar Pérez, Trinidad Caparrós, Anna Vallès, Eva Rovira, Rosella Mazzuka, y tantos y tantos que seguro me dejo en el tintero.
    Gracias por vuestra aportación, gracias por ir allanando el camino!

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  3. Nadie podía explicar mejor que tú lo que pasa por la mente de unos padres cuando descubre que lo más querido, un hijo, llega a este mundo con ciertos problemas para la adaptación. Bien dices, lo perdidos que estamos al principio y lo mal que se nos informa, además de la poca ayuda y soluciones que se nos ofrece por parte de los profesionales de la salud (S.S.). Yo te doy, y te daré las gracias siempre , Jorge, por haberme abierto tantas puertas desinteresadamente, estás ahí, como padre, dispuesto siempre a escuchar y asesorar en la medida de lo que puedas a cualquier otro padre de los que comenzamos en este difícil pero fructífero camino lleno de alternativas para nuestros hijos. Tú das las gracias a todos aquellos profesionales que te/nos han ayudado con nuestros tesoros, y yo quiero aportar también tu nombre a esa lista.
    Gracias a tí Jorge, porque sin tu ayuda mi hijo no habría conocido BERARD, ni DOMAN, ni la terapia de movimientos rítmicos, ni la dieta sin gluten y sin caseina, ni tantos y tantos sabios consejos y asesoramientos, que a día de hoy, han sido tan positivos para nuestro hijo César.
    Me uno también a dar las gracias a esos profesionales , sin cuya vocación (cosa primordial para dedicarse a esto), la mejoría de los niños no sería posible.
    Aprovecho la ocasión también para dar las gracias a Mª José por haberme dedicado unos minutos hace ya un año aprox. y haberme explicado que no sólo bastaba con la logopedia, ella me tomó de la mano y me llevó a este camino de las terapias alternativas, cosa por la que siempre le estaré agradecida.
    Iremos sorteando los obstáculos, eliminando las malas hierbas del camino y quedándonos con todo aquello que enriquezca la vida de nuestros hijos.
    Gracias de todo corazón.

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  4. Gracias Mabel por tus palabras, y por ser una "madre coraje" en lucha constante por buscar y llevar a la práctica lo mejor para tu hijo.

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  5. Me ha encantado este artículo. Mientras lo ibas describiendo recordaba como poco a poco me ibas hablando de los pasos que seguias y de tus descubrimientos; tu camino ha sido muy especial no solo por todo lo que beneficia a Jorge sino por todos los que caminamos junto a ti en este proceso maravilloso que nunca acabaremos de aprender, yo particularmente tengo ganas de aprender cada día. Gracias a los padres y madres que hacen más fácil la labor de los profesionales y sobre todo gracias por cofiarnos vuestros tesoros.
    Das a conocer perfectamente el proceso de Jorge hijo, un niño con el que he conectado y al que quiero muchisimo.

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  6. Gracias Carmen por estar siempre ahí, y cuando digo siempre bien sabes que es "siempre". Igualmente Jorge conectó contigo desde el principio, y aún más cuando le proporcionastes herramientas para comunicarse a través del bimodal, le abriste un camino que aún continuamos...
    Gracias!

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  7. Me ha gustado mucho la forma de explicar la "aventura de la vida" de Jorge y la familia. Como muchas madres y familias también me he sentido muy identificada. Mi hijo padece apraxia oculomotora...algo complicado y raro que nadie consigue explicarme y por lo que hemos tenido que buscar información por nuestra cuenta, pero hemos contado con profesionales magnificos (y por desgracia con otras personas muy negativas en el entorno de mi hijo). Creo que voy a publicar esta entrada en mi blog porque me parece preciosa y bien explicada, sobretodo bien comentadas las terapias que pueden ayudar a nuestros pequeños a mejorar (el mío hace hipoterapia , terapia acuática, fisioterapia y logopedia y no puedo estar más contenta y satisfecha de las "hadas" que la imparten y ayudan a mi pequeño).


    Un abrazo!!!

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  8. Y por cierto, muchísimas gracias por citar los libros que citas, creo que el de Jean Ayres lo compraré. A Glenn Doman lo leí hace mucho tiempo pero lo volveré a leer, yo tengo el de como enseñár a leer a su bebé, aunque decididamente buscaré más.

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  9. hola, mi nombre es Olga. soy instructor en estimulación temprana, he seguido de cerca los artículos y cada vez me quedo mas impactada de los beneficios de esta. por otro lado tengo inquietud por la actividad en que los niños se mecen en una especie de hamaca o bala,cín me gustaría saber como lo utilizan y para que nos sirve'?

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  10. Gracias por vuestros comentarios.
    Olga, en cuanto a la hamaca o balancín, comentarte que el balanceo se utiliza como medio para estimular el vestíbulo (oido interno) o "estimulación vestibular" que, unida a la estimulaicón táctil y propioceptiva son de enorme importancia para el desarrollo sensorial del niño. La hamaca es muy utilizada en las terapias de Integración Sensorial. En Padovan, la hamaca forma parte de la secuencia de ejercicios para aumentar el nivel de alerta en el niño. En general, el movimiento debe estar presente en la estimulación!
    Saludos.

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  11. Me lleno de alegria encontrar este blog y el de Rosita. Todas mis busquedas encontraron de pronto punto de apoyo, y de corazon se los agradezco. Uso la digitopresion (por hipertonia) con el estreñimiento de mi hijo, pero nunca encontre la clave de su problema alimentario. Gracias por abrirme tantas puertas!!!

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  12. Gracias Erica por tu comentario, has llegado a leer este humilde blog porque estás buscando respuestas, y eso es de admirar!
    Saludos

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  13. HOLA, me llamo Ana y tengo un niño el cual a sus 3 años y medio todavía no habla ni controla esfínteres.
    Actualmente le tenemos en terapia de integración sensorial y padovan, y también trabajamos la terapia de Berard. Por lo que nos han dicho (pues la tgd está descartada por varios facultativos) es que el niño mantiene reflejos primitivos.
    Vamos teniendo avances, aunque muy lentos. Pero ya emite un par de palabras (mama y zumo) y emite sílabas y algún sonido animal.
    En cuanto a la dieta, probamos a eliminar gluten y caseía pero no obtuvimos resultados muy obtimos en consecuencia a todo lo que ello conlleva y sí le estamos haciendo una regeneración de la flora bacteriana pues sus deposiciones de siempre han sido bastante "blandas", esto nos llevará como seis meses y despues veremos la posibilidad de el test de intolerancia.
    Veo en todos los comentarios que todo está muy unificiado, y me sorprende que a día de hoy lospediatras anden muy perdidos con todo esto, pues por nuestra parte hemos obtenido ayuda 0.
    Nosotros hacemos todo lo que podemos con él, todo el método que nos llega y que vemos que puede ayudarle, ahí estamos pero verdaderamente es duro y costoso.
    Gracias por vuestra experiencia y espero seguir añadiendo post de los avances de mi niño y poder ayudar en la medida que me sea posible. Gracias

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  14. Hola, buenos días.
    Me llamo Maribel y tengo una niña de 8 meses con Síndrome de Down. Recibe atención
    temprana en el CADEX de Badajoz desde los 2 meses.
    He estado mirando en internet métodos como el Doman, pero no consta que sea una
    terapia que de buenos resultados para casos como el de mi hija.
    No obstante, oyendo hablar a Pablo Pineda, le oi decir que su padre le había
    enseñado a leer con 4 años. No mencionó el método Doman, pero pensé que podían haber
    utilizado éste con él. Los resultados están a la vista: tiene una carrera
    universitaria y está terminando otra.
    Leyendo su blog me he desesperanzado un poco, porque no se por dónde empezar.
    Mi hija solo recibe Atención Temprana en el CADEX de Badajoz 45 minutos por semana, aparte del trabajo en casa siguiendo las pautas de la terapeuta, porque, al parecer y afortunadamente, mi niña no parece tener casi desfase con otros bebés de su edad, aunque yo, que ya soy madre de otros dos hijos, si percibo su hipotonía con dificultad para el control de torax (de hecho aún no se sienta sola) y en el manejo de sus manitas.
    Como todos los padres que comenzamos esta andadura difícil cuando tienes un niño con dificultades queremos hacer todo cuanto esté en nuestra mano por ayudar a nuestra hija, pero como les digo, no sabemos por dónde empezar.
    Les agradeceríamos que nos orientaran de alguna forma.
    Muchas gracias anticipadas por su atención.
    Un saludo
    Maribel

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  15. Hola Maribel.
    Las terapias que aquí describo van enfocadas a la reorganización del sistema nervioso. Mediante entradas sensoriales y motóricas (estimulación) podemos mejorar el sistema nervioso central, creando interconexiones neuronales. Con estos métodos se le da al niño más oportunidades para producir estas interconexiones. La garantía de que estos métodos aumentan las redes de conexiones en el niño y, por tanto, su autonomía, su capacidad de aprendizaje...su felicidad, está más que demostrada por los padres que han puesto en práctica estos métodos. Todos ellos tienes una base científica, aunque no estén, aún, avalados por la comunidad científica (algunos si). Lo que intento transmitirte es que, como padres, no podemos esperar a que la comunidad científica de "el visto bueno" para poner en práctica algunos métodos, pues el tiempo se nos va y debemos trabajar con nuestros niños lo antes posible.
    Por otro lado, quería comentarte que Pablo Pineda sólo hay uno, al igual que Nadal, Einstein, o cualquier otra persona que destaque a nivel mundial por sus capacidades. Somos parte genética y parte estimulación (natura/nurtura), y somos únicos y no podemos comparar a unos con otros. Los padres que tenemos un niño con Síndrome de Down, hemos visto como referente a Pablo Pineda, pero debemos pensar que nuestro hijo es nuestro hijo, y la única meta que debemos ponerle es su felicidad, con dos carreras universitarias o trabajando en un centro comercial (con todos mis respetos a estos trabajadores).
    Te animo a que investiges sobre estas terapias y los tratamientos biológiocos que tanto pueden ayudar el sistema fisiológico de tu niño.
    Como consecuencia de las Jornadas sobre Estimulación Infantil y Tratamientos Biológicos que hemos desarrollado en Andújar este fin de semana (Asociación ESTIMA), vamos a colgar las ponencias en la web de ESTIMA.
    Espero haberte aclarado algunas dudas, un cordial saludo.

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  16. Hola Jorge:

    Acabo de descubrir tu blog y estoy abrumada. Es estupendo pero ahora mismo no sé por dónde empezar. Mi hija tiene un trastorno que le dificulta el desarrollo, una enfermedad rara y epilepsia. Y estoy en proceso de búsqueda de ayuda porque ahora mismo lo único que podemos constatar es que el sistema tradicional no funciona para nada.
    ¿Hay alguna forma de poder contactar contigo? Después de cinco años dando tumbos ya no sé por dónde seguir, la verdad.

    Un saludo y muchas gracias.

    www.enesteprecisoinstante.com

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