En España tenemos la suerte de contar con dos instituciones que son referentes iberoamericanos sobre las personas con Síndrome de Down: Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Federación Española de Síndrome de Down (Down España).
La Fundación Síndrome de Down de Cantabria inició su actividad allá por el año 1980, y hasta el momento, se ha consolidado por su trabajo continuo en investigación, colaboración y difusión del SD.
Numerosos profesionales trabajan tras esta Fundación. Destacar entre otros, al Dr. Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria (España), Doctor en Medicina y en Farmacología. Numerosas ponencias en Congresos, Jornadas y Cursos, así como un sinfín de artículos lo avalan como un referente nacional sobre las personas con SD. Dirige y forma parte de uno de los mayores portales de información y formación sobre el Síndrome de Down en lengua española, Down21. También destacar a Dña. María Victoria Troncoso, Licenciada en Derecho y Diplomada en Pedagogía Terapéutica, Presidenta de la Fundación y autora de varios libros sobre Síndrome de Down y Educación, Lectura y Escritura, etc.
Jesús Flórez dirige la Revista Síndrome de Down, especializada en SD y dirigida a padres y profesionales. En esta revista se recogen los últimos artículos sobre investigación en el SD, profundizando en aspectos tan interesantes como: educación, biología, salud, trabajo, vida afectiva y social.
La Fundación realiza anualmente un Curso Básico sobre Síndrome de Down (Santander), dirigido tanto a padres como a profesionales.
Por otro lado, Down España se constituye como la organización referente del síndrome de Down en España y Latinoamérica, promocionando la investigación, la normalización, inclusión y derechos de las personas con trisomía 21. Down España edita su propia revista, donde se recogen las experiencias familiares de las personas con SD y profesionales que se encuentran en el ámbito de trabajo para y por las personas con SD.
Direcciones de interés:
- http://www.downcantabria.com/index.htm
- http://www.downcantabria.com/revista.htm
- http://www.down21.org/web_n/index.php
- http://www.down21.org/encuentros2/conj_foro.htm
- http://www.sindromedown.net/
- http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=10&int1=1&accion1=muestraRevistas
- http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=10&idIdioma=1
Como dice la Fundacionfans: una guía perfecta para padres, familiares, educadores, etc..que ayudará a conocer plenamente a un niño que ha nacido "sin libro de instrucciones". Título del video: Con otra mirada.
Pablo Pineda hablando sobre el Síndrome de Down:
No hay comentarios:
Publicar un comentario