miércoles, 31 de octubre de 2012

ENTREVISTA A BERTÍN OSBORNE por Paloma García-Pelayo


Publicado en entretenimiento.terra.es

El cantante y su mujer, Fabiola, traen a Madrid al especialista americano que trata a su hijo Kike.
Bertín Osborne: “Hay esperanza para los niños como mi hijo Kike pero los médicos españoles deberían hacer más”.
 
Su fundación da a conocer el método Doman, un éxito para los pequeños afectados.
  
Bertín Osborne habla claro y alto: “Sólo les pido a los médicos que tengan un mínimo de curiosidad profesional. Me sorprende que se resignen, que no quieran conocer cómo se puede ayudar y conseguir tanto con niños con parálisis cerebral”. Respeta y se siente muy agradecido a los doctores que salvaron la vida a su hijo pero reconoce que carecen de un tratamiento especializado para niños con este grave problema. Convencido de que se puede hacer algo más, ha invitado a España al equipo médico del neuropediatra Glenn Doman, que trató a su hijo Kike y que ha conseguido que el niño desarrolle funciones que daban por anuladas. Su objetivo es ayudar a otros padres “que no quede nadie sin saber que hay una solución”.

La fundación que preside y que lleva su nombre pretende dar a conocer el método Doman que cambió la vida de su hijo Kike, con parálisis cerebral desde su nacimiento. “Este equipo lleva 55 años trabajando en esta especialidad y ha tratado a muchos de niños. Es fundamental que los padres sepan que hay tratamiento y que hay esperanza”, asegura Bertín. La cita fue en el teatro Mira en Pozuelo de Alarcón de Madrid, ciudad que se volcó en el encuentro.
  
Se resiste a que padres como Fabiola y como él queden sin saber que se puede hacer mucho más que resignarse. No pretende entrar en una batalla con los médicos españoles y explica que ha intentado con poco éxito que conozcan el tratamiento que han seguido con su hijo. Él habla desde la experiencia. Cuando su hijo Kike nació, los médicos que le trataron le dijeron a él y a su mujer, Fabiola Martínez, que no se podía hacer nada. La lesión era tremenda y del pequeño si bien no podían asegurar hasta cuando viviría, sí era prácticamente seguro que lo haría como un vegetal.
  
Estábamos desesperanzados. A Fabiola y a mí nos dijeron que no había ninguna solución. Nos fuimos con ese diagnóstico pero luego vuelves al año y a los 3 años con un niño que ha evolucionado fenomenal y entonces ¿Qué pasa? Les costó reconocerlo. Ven claramente que sí se puede hacer algo más. No hay mejor prueba científica que esa.

 
Pero ¿Por qué los neurólogos españoles no quieren conocer y estudiar una alternativa que ha funcionado en vuestro hijo y en muchos pacientes de Doman?
 
Yo respeto de manera infinita a los médicos y les estoy muy agradecido porque salvaron la vida de mi hijo pero tienen una forma de actuar que responde a un protocolo y todo tratamiento debe estar científicamente probado. Sólo les pido un poco de curiosidad. Sí tengo que decir que hemos encontrado respuesta en un neurólogo de Coruña y otro especialista en Málaga. ¡Vaya, dos médicos! Nuestra experiencia es una prueba palpable por eso estamos apoyando desde la Fundación el que otro padres puedan conocer que hay una posibilidad, que hay una solución.

El artista y presentador de televisión cuenta que en España hay 400.000 casos de parálisis cerebral y la mayoría se quedan sin una atención especializada. Fabiola no se rindió y se empeñó en conseguir algo más. “Es al alma de todo esto”, continúa explicando. La guapa venezolana había puesto todas sus ilusiones y esperanzas en este primer hijo que tuvo con Bertín; el pequeño Norberto Enrique nació el 31 de enero de 2007. En noviembre de 2008 llegó Carlos, el segundo hijo del matrimonio. Desde entonces, vive entregada a su familia y dedica 8 horas diarias de trabajo de estimulación con su pequeño.

El artista recuerda como fueron esos días de enero de hace ya más de cinco años cuando nació Kike.
Salimos del hospital con nuestro hijo sin saber qué hacer ni a dónde ir. La desesperación puede hundirte. Tenía que haber alguien que nos pudiera ayudar. Por fin encontramos a Glen Doman, un neuropediatra americano, creador de los Institutos de Filadelfia. “Ahora pretendemos que otros padres que no tienen medios económicos conozcan como trabajan y puedan desarrollarlo con sus hijos. Es fascinante oírles como explican cómo funciona un cerebro, el porqué de cada función, cómo reacciona tu hijo o por qué no lo hace. La gente está encantada y hemos tenido aforo completo. Ahora nos vamos a Coruña”.

Glenn Doman es fisioterapeuta americano y creador del Instituto para el Logro del Potencial Humano de Filadelfia. Su método desarrolla la estimulación temprana de niños con parálisis cerebral y se basa en una sistematizada labor educativa de movimientos progresivos, muy eficaces en áreas motrices e intelectuales y que permiten elevar las habilidades intelectuales, físicas y sociales de los pequeños.

Es muy duro sentir desesperanza pero creo que es casi peor no tener información. No queremos que quede nadie sin saber que hay una solución. Es muy duro pero a la vez es maravilloso tener un hijo con parálisis cerebral y saber qué hay esperanza y se puede hacer mucho por él.

SOBRE EL CONGRESO DE MÁLAGA 2012


Durante el Congreso se recogieron las direcciones de los correos electrónicos de los asistentes con la intención de poder enviar un libro de resúmenes de las distintas ponencias. Dicha lista se ha extraviado  junto con más documentación, y por este motivo, rogamos a todos aquellos asistentes al Congreso envíen sus datos a: vicepresidenta@asociacionestima.es

Gracias y sentimos el retraso!

domingo, 28 de octubre de 2012

VÍDEO Y RESUMEN DE LAS JORNADAS SOBRE ESTIMULACIÓN Y BIOTERAPIAS INFANTILES EN MÁLAGA SEPT. 2012




Las jornadas sobre Estimulación Infantil y Tratamientos Biológicos, celebradas en Málaga los días 22 y 23 de Septiembre, resultaron ser un encuentro único desarrollado por primera vez en nuestro país.

La exposición de los principios básicos de diferentes y variados métodos de estimulación cerebral, junto a otros que trabajan las condiciones biológicas de los niños con dificultades en su desarrollo, se llevó a cabo por parte de los profesionales más reconocidos y representativos de cada uno de estos métodos.

Este compartir fue posible gracias a las asociaciones AVA y ESTIMA. Ésta última nos brinda en su página la posibilidad de consultar el libro de resúmenes de las ponencias y este bonito vídeo que sirve de recuerdo a los profesionales y padres que asistimos al acto.

Libro de resúmenes de las jornadas: http://asociacionestima.es/events.html

Vídeo de fotografías del evento: http://asociacionestima.es/videos.html

viernes, 26 de octubre de 2012

VI ENCUENTRO DE PADRES Y PROFESIONALES SOBRE ESTIMULACIÓN INFANTIL Y TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS


El día 10 de noviembre (sábado) realizaremos en Algeciras (Hotel Alborán, C/ Alamo, s/n. 11205 Algeciras, Cádiz) el VI Encuentro de Padres y Profesionales sobre Estimulación Infantil y Tratamientos Biológicos. Como presidente de la Asociación ESTIMA (Estimulación Infantil y Medio Ambiente), os invito a este evento, cuyo programa es el siguiente:
  • 11,30 - 12,30 horas: Enseñar a leer a un niño con dificultades de aprendizaje. Naira del Toro (Coordinadora del Área de Estimulación Infantil de la Asociación ESTIMA).
De todos los grandes hitos del aprendizaje, el más importante es, sin lugar a dudas, el aprendizaje de la lectura. Aprender a leer es la llave de prácticamente todas las demás enseñanzas. En esta charla, quiero explicar a aquellos padres o maestros cuyos hijos o alumnos tienen dificultades de aprendizaje, como enseñar a leer a sus hijos basándose en el uso de las nuevas tecnologías. El método que propongo es un método adaptado y desarrollado al español que actualmente se usa en la enseñanza de la lectura para bebés ingleses por la compañía BrillKids.

  • 12,30 - 13,30 horas: “Yo soy Raúl, y quiero que en mi cole me conozcan”        Carmen Moreno (Vicepresidenta de la Asociación ESTIMA).
Trabajo realizado en varios colegios del Aljarafe sevillano para alumnos de infantil y primaria enfocado hacia el eje transversal "educar en valores" (no discriminacion, respeto por las diferencias individuales...) y contado a través de la visión de una mamá con un hijo con síndrome de Williams-Beuren. 
  • 14,00 - 16,00 horas: comida Hotel Alborán (12,50 euros adulto, 9,50 euros/niño).
  • 16,00 - 18,00 horas: Factores Ambientales y Trastornos Infantiles.      Jorge Serradilla (Presidente Asociación ESTIMA).
Hace tiempo se pensaba que los productos químicos a los que estaba expuesta la mujer embarazada no viajaban a través de la placenta y el cordón umbilical al feto, hoy día se sabe que de las 287 sustancias químicas detectadas en las muestras de sangre de cordón umbilical, 180 causan cáncer en humanos o animales, 217 son tóxicos para el cerebro y el sistema nervioso, y 208 causan defectos de nacimiento o desarrollo anormal de los animales .

Desgraciadamente vivimos en un mundo que nada se parece a los bosques y los ríos del paleolítico, donde la fruta era fruta, la carne carne y el aire aire. Hoy más bien vivimos entre compuestos orgánicos persistentes, metales pesados, organoclorados y organofosforados (pesticidas), PBB , PFOS y  PFOA, BPA, etc .  Estos compuestos químicos están más presentes en nuestro día a día de lo que pensamos, y cada vez existen más investigaciones y publicaciones en revistas científicas de primer nivel que relacionan los trastornos infantiles con estos compuestos químicos  (Extraído del libro Buscando Respuestas, pendiente de publicación).

Ruego confirmen asistencia y almuerzo antes del lunes 5 de noviembre a: jorge.serradilla@juntadeandalucia.es

jueves, 25 de octubre de 2012

ESPERANZA PARA EL TDA-H

Esperanza para el TDA-H
Publicado en UAKIX Revista Digital para el Desarrollo Humano

Cada día más y más niños están recibiendo el diagnóstico de TDA-H, siglas que representan el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad.
El TDA-H está considerado un trastorno mental y por lo tanto, psiquiátrico, con lo cual son también cada día más los niños tratados con psicofármacos que intervienen en su funcionamiento cerebral, con los posibles riesgos que esto conlleva.
El aumento de este diagnóstico ha sido tal en los últimos años que en algunos círculos se habla de “pandemia”. Sin embargo, otros hablan de un “infradiagnóstico” y de la necesidad de medicar a muchos niños más.
Algunos afirman que es un trastorno “inventado” por la sociedad y la industria farmacéutica. Tienen a su favor el argumento de que no existe ninguna prueba de laboratorio que demuestre la existencia del TDA-H y que el diagnóstico se da basándose solamente en cuestionarios rellenados por padres y profesores.
Pero estadísticas y teorías aparte, la realidad de la situación resulta verdaderamente preocupante.
Los padres y profesores sabemos que estos niños realmente tienen un problema y que las vías que se han tomado para tratarlo no suponen una solución satisfactoria ni eficaz.
Se hace necesario replantearse este trastorno desde el mismo comienzo empezando por el propio diagnóstico. Éste hace referencia a dos problemas: el déficit de atención que está siempre presente en estos niños, y la hiperactividad, que puede o no estar presente dependiendo del caso.
En realidad estamos hablando de dos síntomas del problema real de fondo. Dos síntomas que padecen también niños con trastornos muy diferentes al TDA-H, dos síntomas que indican que el sistema nervioso no está haciendo bien su trabajo. Que no es capaz de realizar dos de las funciones más sofisticadas y que requieren de una maduración previa: controlar el cuerpo y el movimiento de éste y mantener un adecuado estado de alerta desatendiendo los estímulos irrelevantes para la tarea que nos hayamos propuesto realizar.
nino cerebroLas causas de que un niño no sea capaz de realizar estas dos funciones son muy variadas y, aunque parece existir una predisposición genética y hereditaria, el desarrollo del niño desde su concepción y muy especialmente durante la gestación, el parto y el primer año de vida, determinará el grado de maduración que alcance. Y esta maduración o desarrollo determinará a su vez el grado de eficacia del niño en funciones como el control del movimiento, de las emociones y de la atención entre otras.
El diagnóstico nos habla solamente de dos síntomas del problema real. El tratamiento normalmente propuesto consiste en la medicación, que tiene supuestos efectos positivos transitorios junto a posibles efectos negativos a largo plazo, y en un trabajo cognitivo y conductual que busca “enseñar” y “entrenar” al niño a funcionar mejor con el problema que tiene.
Estos tratamientos no se proponen solucionar el problema de forma definitiva logrando la maduración que al niño le falta para poder realizar las funciones de la atención y el control motriz de forma autónoma y eficaz, tal como lo hacen otros niños.
Los profesionales que tradicionalmente trabajan con los niños con TDA-H lo hacen según las normas aceptadas y establecidas por la comunidad médica y pedagógica. Cuando aseguran que el TDA-H es un trastorno crónico tienen razón. Porque con esto nos están diciendo que ellos NO tienen la solución al problema.
Sin embargo, existe desde hace ya tiempo una corriente de profesionales expertos en desarrollo infantil que trabajan buscando esta solución por medio de la estimulación y maduración del sistema nervioso del niño.
Estos profesionales no colocan siglas para nombrar el problema que ven (no ponen “etiquetas” a los niños), sino que se centran en conocer bien todas sus manifestaciones para saber cómo atajarlo en la medida en que sea posible.
Frente a la opción de trabajar los síntomas visibles del problema, las terapias alternativas que buscan una organización neurológica, pretenden estimular, activar y hacer madurar las zonas cerebrales implicadas en el déficit de atención y la hiperactividad. Buscan que estas zonas cerebrales funcionen adecuadamente para que así desaparezcan los síntomas y también el trastorno en sí mismo. Los beneficios no son transitorios, sino definitivos.
Para quienes no conocen la organización neurológica, puede resultar extremadamente “difícil” o utópica la idea de poder lograr la maduración cerebral exigida para una función. Sin embargo, resulta mucho más sencillo de lo que pueda parecer en un principio.
Quienes trabajamos con el desarrollo infantil nos preocupamos por cada aspecto y cada una de las etapas del mismo. Y esto es lo que también contemplan estos métodos que persiguen organizar el sistema nervioso.
Siguen el programa establecido por la naturaleza para el desarrollo y maduración cerebrales y lo aplican, cada método con una técnica concreta, pero todos ellos imitando lo que resulta natural y ha de beneficiar ese desarrollo y maduración.
Decía Beatriz Padovan, logopeda y experta en reorganización Neurofuncional, que “si imitamos a la naturaleza tenemos menos posibilidades de equivocarnos”.
Y la naturaleza establece que el bebé (también el embrión y el feto antes de nacer) ha de atravesar por determinadas etapas que le llevan a vivir experiencias que serán determinantes en su desarrollo cerebral.
Cada movimiento que realiza el niño y cada estímulo que recibe a través de los sistemas sensoriales, supone información que llega a su sistema nervioso central haciendo que su cerebro madure y se desarrolle. Sin estos estímulos no existe desarrollo cerebral.
4a27ed04 -_padres_con_ninoGracias a las neurociencias y a la neuropsicología, hoy conocemos mejor cómo se produce el desarrollo cerebral y cómo incide este desarrollo en las capacidades y el funcionamiento del niño. Sabemos qué estímulos son necesarios para que se cumplan todas las etapas del desarrollo. Y en esto se basan los métodos que persiguen desarrollar y organizar el sistema nervioso del niño.
Resultan métodos tan “naturales” que muchas veces sorprenden a los padres que han de aplicarlos en sus hijos con sencillos ejercicios basados en el movimiento o en el tacto profundo, por ejemplo.
Son estímulos sencillos y naturales que han de repetirse y mantenerse constantes para producir el efecto buscado. “Sencillo” y “natural” no necesariamente significa “fácil”, por lo que estas terapias requieren el compromiso por parte de los padres durante el tiempo que sea necesario.
Sin embargo, por medio de este trabajo diario y constante, no sólo resulta posible tratar los problemas que acarrea el TDA-H, sino que cada avance en este sentido será permanente, no transitorio. Y no se contemplan efectos negativos adversos.
Vigilando y apoyando el desarrollo del niño, junto al cuidado en la alimentación y los hábitos y rutinas diarias, podemos recobrar la esperanza dentro de la preocupante situación dada por el abrumador aumento del TDA-H.
Los padres debemos informarnos sobre estos métodos de estimulación y organización neurológicas. Existen varias opciones y cada día más profesionales con los que podemos contar para llevarlas a cabo.
Estas terapias no tienen por qué excluir el trabajo cognitivo-conductual. Lo bueno sería complementar las dos formas de trabajar con los niños para que éstos obtengan los beneficios de ambas. Pero la organización neurológica se hace esencial si lo que buscamos es solucionar el problema de raíz y de forma definitiva (¡para toda la vida!).

Rosina Uriarte
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lunes, 8 de octubre de 2012

COMIDA EN EL CAMPO Y SENDERO

Ascenso a la Cruz del Romero y "calderetada" en la casa forestal del Tiradero.
  • Cuándo: domingo 21 de octubre de 2012
  • Dónde quedar: Gasolinera Repsol de Los Barrios (la nueva), salida 80 de la autovía A-381 (Los Barrios-Jerez de la Fra.)
  • Hora: 9,30 hora.
  • Actividad: sendero de dificultad moderada de 8 km de longitud (ida y vuelta) por la Sierra del Niño hasta coronar la Cruz del Romero (750 m.s.n.m.), dentro de los límites del Parque Natural de los Alcornocales. Orografía ondulada con algunos repechos. Para los más pequeños, hay una ruta alternativa de dificultad baja y orografía llana de 3 km (ida y vuelta) por los alrededores de la casa forestal.
  • Requisitos: ropa cómoda, calzado apropiado, levar agua y alguna fruta o barrita para la subida. Cada familia debe llevar mesa y sillas (de playa) para la comida.
  • Comida: comida campestre compuesta por caldereta de venado y patatas fritas. Para picar: queso, morcilla, caña de lomo, etc. Refrescos, zumos, cerveza con y sin alcohol, agua.
  • Participantes: abierto a todos aquellos que estéis interesados, apto para familias con niños de todas las edades.
  • De interés:
  1. Ascenso a la Cruz del Romero (unos 500 metros de desnivel).
  2. Formaciones vegetales esclerófilas (alcornoques, acebuches, madroños, brezos, jaras, etc.).
  3. Especies singulares de flora protegida (hojaranzo, quejigos, etc.).
  4. Entre la fauna: rapaces diurnas (águilas culebreras, calzadas, ratoneros, etc.); especies cinegéticas como el corzo o el ciervo; reptiles como el lagarto ocelado o culebras.
  • Inscripción: antes del miércoles día 17 de octubre mediante correo electrónico a jorge.serradilla@juntadeandalucia.es, indicando el número de participantes adultos y niños (5-12 años).
  • Precio orientativo: 10 euros/adulto y 5 euros niños (entre 5 y 12 años).
  • Observaciones: tras reunirnos en el surtidor de Repsol de Los Barrios, nos desplazamos por pista forestal (unos 6 km, con algunos baches) hasta la casa forestal (en buen estado, sin servicios). Ésta se encuentra en pleno corazón del PN de Los Alcornocales, en un gran llano donde pueden jugar los niños con pelotas, bicicletas, etc. Una vez aquí, posiblemente, se formaran tres grupos, los que suban a la Cruz del Romero, los que realicen el sendero circular de dificultad baja y … los que me echen una mano con la caldereta. 
Todas las fotos en: https://picasaweb.google.com/101376214356242453156/CRUZDELROMERO2012

miércoles, 3 de octubre de 2012

¡FUERA LAS ETIQUETAS! QUE LAS SIGLAS QUE ACOMPAÑEN A NUESTROS HIJOS SEAN "NIÑO", "JOVEN" Y "FELIZ"





Cada día más y más niños están recibiendo un diagnóstico que en la mayoría de los casos, le acompañará toda la vida.
 
Porque quienes ponen los diagnósticos a nuestros hijos nos advierten de que estos "nombres" hacen referencia a trastornos "crónicos".
 
Muchas veces ocurre que un niño obtiene varios diagnósticos. Que los diagnósticos se solapan y comparten síntomas. Ocurre también que dependiendo del profesional que evalúa al niño, éste puede salir de la consulta con unas siglas u otras (TDA-H, TEA, TGD, TEL ...). Los diagnósticos no excluyen síntomas de otros diagnósticos y se aplica el mismo a niños muy diferentes unos de otros.
 
El diagnóstico al fin y al cabo no tiene tanta relevancia. Porque sólo nos habla del síntoma más evidente en un niño con dificultades.

Por esto debemos darle al diagnóstico sólo la importancia que tiene: de cara a saber cómos solucionar el problema. Lo que ocurre es que muchas veces el diagnóstico nos lleva a la medicación y poco más (especialmente en el caso del TDA-H). No nos lleva a la solución real de lo que nos preocupa.

Las madres y padres conocemos bien a los niños, sabemos por lo que están pasando, independientemente del nombre que le pongan los profesionales. Pero necesitamos conocer bien el problema desde el punto de vista del desarrollo del niño para saber cómo trabajarlo.

Cuando los profesionales nos dicen que los trastornos son crónicos, en realidad lo que quieren decir es que "ellos" NO tienen la solución al trastorno. 
 
Sin embargo, los profesionales expertos en desarrollo infantil que trabajan con nuestros hijos buscando la solución al problema, no colocan siglas ni ponen nombres. Se centran en conocer bien el trastorno para saber cómo atajarlo en la medida en que sea posible.
 
La vía del diagnóstico y las etiquetas nos lleva a la "cronicidad" y a la medicación que "tapa" síntomas mientras dura su efecto (sin mencionar los posibles efectos secundarios negativos).

Lo que realmente nos interesa es solucionar los problemas de forma definitiva. Sin nombres. Sin catalogar a nuestros hijos. Viéndoles como los niños y los jóvenes que son, luchando siempre a su lado por lograr su felicidad y la nuestra.
 
 
Rosina Uriarte